Od lewej: Beata Freier ‒ dyrektor USK, prof. Barbara Królak-Olejnik ‒ kierownik Kliniki Neonatologii USK, rodzice malutkiej Klary Barbara i Szymon, lek. Agnieszka Jalowska ‒ neonatolog, Joanna Żminda ‒ koordynator programu
Fot. z archiwum USK

Mali pacjenci i ich opiekunowie mają dostęp do lekarzy wielu specjalizacji, a także do wsparcia psychologicznego i fizjoterapeutycznego. Co ważne, nad wszystkim czuwa koordynator, który pomaga sprawnie poruszać się po tych medycznych ścieżkach. Tak w skrócie wygląda kolejna edycja programu, którego kluczowym partnerem i realizatorem miejskiej inicjatywy jest Uniwersytecki Szpital Kliniczny (USK) we Wrocławiu. Dzięki niemu rodziny zmagające się z wadami rozwojowymi dzieci znajdą darmową, szybką i kompleksową pomoc.

To niezwykłe przedsięwzięcie skrojone na miarę: miejski program skierowany do kobiet ciężarnych oraz dzieci do pierwszego roku życia z rozpoznaną wrodzoną wadą rozwojową i ich rodzin. Jest arcyważnym dodatkowym wsparciem w systemie ochrony zdrowia, bo oferuje szybką ścieżkę diagnostyczną i terapeutyczną uzupełniającą standardowe procedury opłacane przez z NFZ.

Wrocławskie wsparcie dla rodzin

Program „Od-żyj” jest realizowany każdego roku od lutego do listopada, a finansowany w całości przez miasto Wrocław. Kluczowy warunek uczestnictwa w nim to zameldowanie rodziny na terenie Wrocławia.

– To rozwiązanie nie zastępuje świadczeń gwarantowanych, ale stanowi ich istotne rozszerzenie, wypełniając luki w systemie refundacji – wyjaśnia prof. dr hab. n. med. Barbara Królak-Olejnik, kierownik Kliniki Neonatologii USK we Wrocławiu. – Program jest uzupełnieniem tych procedur, które realizujemy w ramach Narodowego Funduszu Zdrowia.

To już kolejna edycja programu, a prof. Królak-Olejnik nie kryje, że liczy na kontynuację w przyszłym roku. Miasto zakłada, że zostanie nim objęta ponad setka dzieci i rodzin.

– Jeśli potrzebne będzie więcej miejsc, będziemy negocjować z miastem – zapowiada kierownik Kliniki Neonatologii.

Beata Freier, dyrektor Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu przypomina, że program wcześniej był już realizowany na terenie Wrocławia.

– Teraz trafił do nowoczesnej Kliniki Neonatologii, jednego z wzorcowych oddziałów w Polsce. Jesteśmy dumni, że wspólnie będziemy realizować ten program – mówi pani dyrektor. – Dziękuję władzom miasta, pani profesor i całemu zespołowi, który zaangażował się w pomoc najmniejszym mieszkańcom Wrocławia.

Kompletna pomoc w jednym miejscu

Najważniejszym elementem opieki oferowanej w ramach programu „Od-Żyj” jest jej interdyscyplinarność, którą zapewnia USK. Pacjenci mają dostęp do lekarzy wielu specjalizacji, w tym perinatologów, genetyków, endokrynologów, nefrologów czy chirurgów dziecięcych, a także do wsparcia psychologicznego i fizjoterapeutycznego. Tak szeroki wachlarz pomocy pozwala na całościowe zaopiekowanie się noworodkiem i jego rodzicami.

Neonatolog dr Agnieszka Jalowska podkreśla, że najważniejsza w całym procesie jest profesjonalna koordynacja, która zdejmuje z opiekunów ciężar logistyczny.

– Najcenniejszym aspektem programu jest to, że możemy zainwestować w koordynację opieki, co jest pożądane. Koordynator merytoryczny analizuje problem, robi mapę potrzeb i prowadzi rodzinę dalej. Mamy możliwość indywidualnego podejścia do konkretnego pacjenta, bez sztywnego szablonu – mówi.

Sprawna organizacja jako forma pomocy psychicznej

Kompleksowe wsparcie organizacyjne jest ściśle związane z kondycją psychiczną opiekunów dziecka z wadą. Szybka ścieżka pomocy i jasny plan działania pozwalają odzyskać poczucie sprawstwa w sytuacji kryzysowej, co jest kluczowe tuż po otrzymaniu trudnej diagnozy.

– Jednym z najważniejszych punktów jest to, że mamy czas, miejsce i fundusze na koordynowanie opieki. Unikatowe zaś, że możemy zająć się pacjentem już w okresie prenatalnym, jeśli mama otrzyma diagnozę w trakcie ciąży. Oferujemy specjalistyczną opiekę, konsylia i wsparcie psychologiczne. Kontynuujemy to po urodzeniu dziecka (do 1. roku życia). Najważniejsze, by nikt w trudnej sytuacji nie został sam i nie bał się tego, co się wydarzyło pod kątem zdrowotnym – mówi dr Agnieszka Jalowska. Zwraca też uwagę na często pomijany, a fundamentalny dla dobrostanu rodziny aspekt.

– Rodzice po diagnozie przeżywają szok psychiczny. W programie wspieramy ich nie tylko psychologicznie, ale też organizacyjnie, bo sprawna organizacja to również forma pomocy psychicznej – zauważa ekspertka USK we Wrocławiu.

Nazwa programu nieprzypadkowa

„Od-żyj” – taka nazwa nie jest przypadkowa. Odnosi się do nadziei i ulgi, jaką ma przynieść fachowa pomoc udzielona w odpowiednim czasie. Jak wyjaśnia prof. Barbara Królak-Olejnik, to hasło jest obietnicą realnego wsparcia w obliczu długich kolejek, które w przypadku niemowląt są barierą nie do zaakceptowania.

– „Od-żyj”, odpocznij, bo my pomożemy. To dobre hasło, bo te kobiety często słyszą o dwuletnich terminach konsultacji, co przy niemowlęciu jest niemożliwe do przyjęcia – zauważa prof. Królak-Olejnik.

Pomoc bez zbędnej biurokracji

Koordynator administracyjny programu, Joanna Żminda zaznacza, że proces zgłoszenia jest bardzo przyjazny, a brak konieczności posiadania skierowania znacznie przyspiesza rozpoczęcie diagnostyki.

– Skierowanie nie jest potrzebne, warto jednak przynieść dokumentację medyczną. Osoba przyjmująca zgłoszenie telefonicznie umawia rodzinę, przedstawia możliwości i umawia z lekarzem-koordynatorem merytorycznym, który ustala plan konsultacji i konsyliów. To kolejny bardzo cenny aspekt tego programu – tłumaczy.

Rodzice i opiekunowie mogą kontaktować się z koordynatorami pod numerem telefonu +48 885 834 807 w dni robocze od 7.00 do 14.00 lub drogą mailową na adres: odzyj@usk.wroc.pl .

Pierwsi pacjenci, jak malutka Klara i jej rodzice Barbara i Szymon, korzystają już z konsultacji i wsparcia fizjoterapeutycznego, co potwierdza, że we Wrocławiu powstał system opieki, który realnie skraca drogę od diagnozy do skutecznej pomocy.

– Bardzo dziękujemy, że możemy wziąć udział w tym programie, ponieważ jest to dla nas rodziców bardzo duże ułatwienie – mówi pani Barbara, mama Klary. – Nie musimy się martwić, czy dostaniemy się do specjalisty bez skierowania. Szpital sam organizuje terminy, dzwoni do nas. Jesteśmy objęci bardzo dobrą opieką zachęcamy innych rodziców, żeby korzystali z tego programu dla dobra swoich dzieci.

Maciej Sas