Zawsze dajemy pacjentce prawo wyboru

Rozmawia Agata Grzelińska

Agata Grzelińska: Ostatnio wiele silnych emocji wywołała dyskusja o ciążach z wadami letalnymi. O jakiej skali zjawiska mówimy?

Prof. dr hab. Mariusz Zimmer: Statystyki polskich danych medycznych, nie tylko dotyczących porodów obarczonych wadą genetyczną czy somatyczną (a więc nabytą w czasie ciąży), są nieprecyzyjne i trudne do oszacowania. Nie ma rzetelnego systemu ewidencji tych wad. Ten, który obecnie każe oddziałom zgłaszać te przypadki, moim zdaniem nie jest wiarygodny na tyle, byśmy mogli mówić o jednoznacznych danych statystycznych. Daleko nam do perfekcyjnego modelu amerykańskiego, w którym strzelenie pistoletem w kod kreskowy daje automatycznie szybki wpis do systemów statystycznych. Uznaje się, że problematycznych porodów jest według różnych danych od 2 do 6%. Mamy więc do czynienia z małą grupą porodów obarczonych wadami genetycznymi i letalnymi. Niektóre oddziały w Polsce w ogóle nie widzą ich w swojej działalności praktycznej. Natomiast kliniki i ośrodki III poziomu referencyjności mają nagromadzenie trudnych przypadków, bo tam one najczęściej trafiają. Przypadków aborcji, o których mówimy, jest bardzo mało.

A.G.: Dlatego, że wiele takich wad można leczyć? Ale „wiele” to zapewne nie znaczy: wszystkie?

M.Z.: Postęp medycyny (również badań prenatalnych) doprowadził do tego, że mamy możliwość leczenia wewnątrzmacicznego w wielu trudnych sytuacjach. Oczywiście są wady niedające się leczyć – prowadzą do ciężkiego i trwałego uszczerbku na zdrowiu dziecka. Są wady letalne, które dzięki nowoczesnej diagnostyce możemy stwierdzić w 100% i takie, które pozwalają na w miarę normalne funkcjonowanie. Jakiś czas temu ktoś w rozmowie zarzucił mi, że była gdzieś terminowana ciąża z powodu rozszczepu podniebienia płodu. Takie sytuacje należy eliminować, bo akurat tę wadę można rozpoznać i jeżeli jest izolowana, naprawić. Zapewniam, że nikt z tego powodu nie będzie kwalifikował ciąży do terminacji. Postęp medycyny w zakresie badań prenatalnych jest w stanie precyzyjnie rozgraniczyć rodzaj wady. Są takie, które możemy leczyć wewnątrzmacicznie, choćby przy pomocy terapii laserowej. Mamy w Polsce kilka ośrodków, które się w tym specjalizują – w Łodzi, Gdańsku, Warszawie. We Wrocławiu też organizujemy ośrodek, we współpracy z amerykańskim ośrodkiem z Cincinnati, zajmującym się, jak nasz, leczeniem wad kręgosłupa. Polska wbrew pozorom jest małym krajem, teraz mamy bardzo dobry układ komunikacyjny, więc dojazd pacjentki z Wrocławia do Gdańska albo ze Szczecina do Wrocławia nie jest problemem. Polskiemu Towarzystwu Ginekologów i Położników i wszystkim nam, położnikom, którzy wzięli na swoje barki organizację opieki okołoporodowej, chodziło o to, by powstały centra diagnostyki prenatalnej. Pacjentki z konkretnym problemem powinny trafiać do ośrodka wysokospecjalistycznego. Obawiam się, że to (niestety) może zostać zahamowane…

A.G.: Dysponujemy środkami diagnostycznymi na tyle zaawansowanymi, że pozwalają określić rodzaj wady i to, czy nadaje się do leczenia. A co dzieje się w sytuacji, gdy jest to bardzo ciężka wada? Co współczesna medycyna może zaproponować kobietom, które znalazły się w takiej sytuacji?

M.Z.: Każdą wadę, każdą anomalię trzeba oceniać indywidualnie, bo ich polimorfizm, czyli różnorodność, jest czasami tak duża, że przekracza i wiedzę, i wyobrażenie tego, który bada. Dla przykładu, w sytuacji poporodowej oceny dziecka z wielowadziem często brakuje nam słów, by wykonać opis. Robimy do dokumentacji naukowej zdjęcia, bo nie jesteśmy w stanie opisać słowami rozległych wad, które często są związane z ciężkim uszkodzeniem płodu. Trzeba też jasno powiedzieć, że bywają choroby, których nie jesteśmy w stanie wykryć. To jest przyczyną zarzutów w procesach roszczeniowych: „Jak to? Byłam badana, a po porodzie okazało się, że dziecko ma poważną wadę?!”. Tak się dzieje, gdy mamy do czynienia z problemami metabolicznymi, które również uniemożliwiają funkcjonowanie dziecka, ale w badaniach prenatalnych nie jesteśmy w stanie ich wykryć. Takie możliwości dopiero są przed nami… Z kolei anomalie i wady, które już w dużej mierze potrafimy wykryć i ocenić, możemy zaszeregować do grup operacyjnych dających się leczyć wewnątrzmacicznie, pozamacicznie (czyli po porodzie) lub takich, które będą stanowiły duży uszczerbek na zdrowiu i będą zagrażały życiu dziecka. Medycyna ma to do siebie, że jest nauką (dyscypliną) opierającą się na wiedzy i doświadczeniu. Komputer może nam coś podpowiedzieć, ale zawsze na końcu procesu jest decyzja doświadczonego lekarza. Wiedza i doświadczenie – to najważniejsza cecha medycyny.

Chciałbym zwrócić uwagę na jeszcze jedną sprawę – nasze doświadczenie decyduje często o wdrażaniu tzw. leczenia off-label, czyli niestandardowego. Każdy pacjent, każdy przypadek, każda anomalia jest indywidualna. W jednym przypadku można postępować tak, w innym – jeżeli się to uzna za korzystniejsze działanie – można odstąpić od reguł. Właśnie to odchodzenie od reguł stanowi motor napędowy postępu medycyny. Oczywiście nie chodzi o to, by każdy postępował tak, jak mu się żywnie podoba – standard określa reguły i kierunek działania. Odstępuje się od niego w sytuacjach wyjątkowych. Medycyna jest sztuką, a nie rzemiosłem.

A.G.: Jak Pan się odnosi do zarzutu, który przy okazji ostatnich sporów pojawia się w dyskusji publicznej, że mamy do czynienia z aborcją eugeniczną?

M.Z.: Nie mamy do czynienia z aborcją eugeniczną. Przede wszystkim ten zarzut jest nietrafiony w stosunku do lekarzy. Zawsze dajemy prawo wyboru pacjentce – to jej życie, ona ma własne sumienie i możliwość decydowania o sobie. My jako lekarze mamy jedno zadanie: przedstawić rzetelny stan zdrowia płodu i matki na podstawie aktualnej wiedzy medycznej (która się zresztą zmienia), uświadomić możliwe powikłania i następstwa sytuacji, z którą mamy do czynienia. I tak to robimy. Nie ma mowy o jakichkolwiek aborcjach eugenicznych, które lekarz karze komuś robić. Pacjentka ma sama, we własnym sumieniu podejmować decyzję. I tak się dzieje.

Odniosę się do konsensusu, który jeszcze funkcjonuje. Jest tak: są kobiety i rodziny, które mając świadomość wad letalnych i ciężkiego uszczerbku na zdrowiu dziecka, decydują się na utrzymanie ciąży i poród hospicyjny. W kierowanym przeze mnie ośrodku taka możliwość istnieje. Nawet w grupie ciąż obciążonych wadami to są pojedyncze przypadki – można powiedzieć, że decyduje się na taki poród ułamek procenta tych kobiet. Ale są i dajemy im możliwość podjęcia decyzji i zrealizowania jej przy odpowiednim wsparciu. Oczywiście realizacja takiej decyzji jest w pewnym stopniu uwarunkowana dostosowaniem typowej porodówki do tak nietypowej sytuacji, jaką jest poród hospicyjny. Nie może to przecież być poród łóżko w łóżko z matką cieszącą się pięknym, nowo narodzonym dzieckiem i szczęściem w rodzinie, kiedy wiemy, że kobieta obok właśnie urodzi dziecko, które za chwilę umrze. Mamy więc porodówki odizolowane z odpowiednio przeszkolonym personelem i całym zapleczem przygotowanym do takiego porodu. Bo on ma swoją specyfikę, którą wcześniej omawiamy z pacjentką i personelem. To są szczegóły związane z tym, czy monitorować tętno dziecka, co zrobić, gdy pojawi się zaburzenie tętna i czy kobieta decyduje się jednak na cięcie cesarskie, czy nie. To znowu jest zabieg bardzo obciążający matkę, a wiadomo, że dziecko i tak nie przeżyje, i tak dalej… Mamy tak skonstruowane schematy postępowania, żeby nie przychodził co chwilę ktoś z personelu medycznego, nie analizował wszystkiego i nie potęgował traumy psychicznej, jaką przeżywa ta pacjentka. W takiej sytuacji wystarczy jedna rozmowa, wpisanie wszystkich odpowiedzi do protokołu i każdy z personelu medycznego wie, z kim ma do czynienia. To są niuanse, szczegóły, ale bardzo istotne.

A.G.: Wspomniał Pan o wsparciu dla tych kobiet. Jak taka pomoc wygląda w przypadku Pańskiego ośrodka?

M.Z.: Do tego właśnie zmierzam – to jest jedna rozmowa w konsyliarnym gronie, ustalenie sposobu postępowania, wyjaśnienie, jak to wszystko się odbywa. Nie wiem, skąd się biorą mity, jakie niektóre organizacje lansują na obrazkach zaczerpniętych z jakichś strasznych stron. Rozkawałkowane płody to absurdy, którymi straszą nas na billboardach przy autostradzie. Jeden z nich zawiera nazwę mojej kliniki i sugestię, że coś takiego robimy. To wymaga zdecydowanych działań prawnych, ale… kto z nas ma na to czas…?

My się zajmujemy leczeniem i pomocą ludziom chorym. Wsparcie przy podjęciu takiej decyzji to jedna, konkretna rozmowa, ale w gronie konsyliarnym, które gwarantuje, że decyzja jest podejmowana absolutnie świadomie. Część pacjentek ma nam za złe, że niezbędny jest jakiś czas oczekiwania na przyjęcie, a one chciałyby to zrobić jak najszybciej. Rozumiem to, ale czasami nie mamy miejsca w danym dniu, więc trzeba się zgłosić za dzień, za dwa. Nie chodzi przecież o to, by się psychicznie znęcać nad taką kobietą! Ale trzeba zapewnić jej czas na zmianę decyzji, na przemyślenie sprawy, na skontaktowanie się z kimś, na rozmowę z bliską osobą. To są arcyważne decyzje życiowe, dlatego bardzo istotną rolę odgrywają w tym psycholog czy ksiądz. Kierujemy pacjentki do ośrodków duchowych i one tam idą. Często wracają i nie zmieniają decyzji, ale równie często decydują się jednak na poród hospicyjny. Podkreślam raz jeszcze – wszystko w tym przypadku zależy do kobiety. Ona absolutnie ma prawo decydować o sobie. Takie jest moje zdanie.

A.G.: Jak rozumiem, chodzi o to, że kobieta ma prawo oczekiwać pomocy niezależnie od tego, jaką decyzję podejmie?

M.Z.: Dokładnie tak! Dlatego nasze działania (w tym te związane z towarzystwem naukowym i nadzorem merytorycznym) powinny iść właśnie w kierunku stworzenia we wszystkich szpitalach takich możliwości pomocy, o jakich wspomniałem.

A.G.: Nasza rozmowa cały czas toczy się wokół kobiet. Oczywiście one są w tym przypadku w centrum, ale przecież są też ojcowie. Jak sądzę, Pan w takich trudnych sytuacjach rozmawia także z mężczyznami. Jak Pan widzi ich rolę w tych tragicznych wyborach?

M.Z.: Moim zdaniem ona jest bardzo duża. Ale znowu każdy przypadek trzeba rozpatrywać osobno, bo każda rodzina jest inną jednostką, a sytuacja, w jakiej się znalazła, zawsze różni się od innych. Wśród przypadków związanych z porodami hospicyjnymi był chyba tylko jeden, gdy pojawiła się u nas sama kobieta obciążona tym problemem. Zwykle jest też mąż, który wspiera swoją partnerkę (w różnym stopniu). Bo to są decyzje rodzinne. Zresztą, my właśnie takich oczekujemy – że mąż również podpisuje się pod wspólnie podjętą decyzją. Rzecz jasna decyzję ostateczną podejmuje kobieta, ale w rozmowach, które prowadzimy przed rozpoczęciem procedur: „terminacja czy poród?”, rozmawiamy z całą rodziną. Reakcje mężczyzn są rozmaite, jednak dotąd nie spotkałem się z jakąś agresją czy namawianiem żony przez mężów do konkretnego rozwiązania. Oni w większości przypadków jednak zostawiają decyzję bezpośrednio żonie/partnerce, ale zwykle uczestniczą w tej traumie. Oczywiście zdajemy sobie sprawę, że są sytuacje, w których mężowie/partnerzy nie wytrzymują traumy i opuszczają kobietę w trudnej sytuacji. Może znalazłbym jeden taki przypadek w historii mojej działalności związany z zespołem wad genetycznych.

A.G.: Czy oferują Państwo w ośrodku jakąś formę wsparcia mężczyznom?

M.Z.: Psycholog. Psycholog rozmawia z całą rodziną. W tym przypadku skupiamy się głównie na kobiecie i jej mężu (czy partnerze), chociaż często pojawiają się też mamy lub oboje rodzice i w tym uczestniczą. Teraz mamy do czynienia z trudną sytuacją covidową. To poważny problem, bo w większości przypadków wstrzymane są odwiedziny u pacjentek i możliwość obecności ojca przy porodzie. Zawsze ostatecznie decydują o tym kierownik kliniki i dyrektor szpitala, analizując sytuację organizacyjną danej jednostki. W wielkich szpitalach (takich jak mój) nie możemy sobie pozwolić na prowadzenie porodów rodzinnych, a więc wpuszczenie do środka osób postronnych i niezbadanych, które stanowić mogą zagrożenie epidemiczne dla całego 100-łóżkowego oddziału. Przecież tutaj mamy do czynienia z kobietami rodzącymi, chorującymi, czasem będącymi w ekstremalnie trudnej sytuacji zdrowotnej – po przeszczepach narządów z obniżoną odpornością, z procesami nowotworowymi i w ciąży z procesami nowotworowymi, po wybudzeniach ze śpiączki farmakologicznej itd. Ostatnio mieliśmy przypadek pacjentki po cięciu cesarskim, która była zarażona COVID-em i wręcz (przepraszam za określenie) była już prawie nieżywa. Anestezjolodzy wyprowadzili ją z tej śmierci klinicznej, zrobiliśmy cięcie, mamy zdrowe dziecko i zdrową matkę. Wszystko przez to, że wirus zaatakował tę rodzącą kobietę! Nie możemy więc sobie pozwalać na narażenie innych zdrowych kobiet, matek, dzieci czy personelu przez wprowadzanie niejasnych zagrożeń epidemicznych ze strony osób postronnych. Sam jestem wielkim orędownikiem porodów rodzinnych, ale w normalnej sytuacji, w której przy takim porodzie nikt nie umarł, natomiast po zakażeniu wirusem SARS-CoV-2 rodzące mogą umrzeć.

A.G.: Proszę opowiedzieć więcej o tej niesamowitej historii pacjentki zakażonej COVID-19.

M.Z.: Zrobiliśmy wraz z zespołem anestezjologów i położników cięcie cesarskie u pacjentki, która była na krążeniu pozaustrojowym. To znaczy, że jej płuca zupełnie nie pracowały i udusiłaby się, gdyby nie to, że anestezjolodzy mieli ECMO, czyli urządzenie będące sztucznymi płucami i sercem. Podłączyli je tak, jak przy transplantacji serca, dzięki czemu ona żyła, a dziecko w macicy się rozwijało. Ale w pewnym momencie uznaliśmy, że już dłużej nie możemy czekać i wykonaliśmy cięcie cesarskie przy użyciu ECMO. To jest unikatowa sprawa – robiliśmy to pierwszy raz. To było cięcie cesarskie powikłane, bo ECMO oznacza m.in. problem z krzepnięciem krwi. Ale udało się uratować matkę, a dziecko pięknie się rozwija. Gdyby nie ECMO (to musimy powiedzieć jasno), pacjentka udusiłaby się. Mówię o tym tak dużo, by wyjaśnić sytuację związaną z porodami rodzinnymi. Ludzie, którzy wyzywają mnie od dręczycieli czy wrogów kobiet, nie mają pojęcia, że zarażenie COVID-em kobiety ciężarnej może doprowadzić do śmierci dwóch osób – jej samej i dziecka. Nie mam właściwie pretensji do postronnych osób, które mnie atakują, nazywając „wrogiem kobiet”, bo one nie mają pojęcia o medycznych aspektach takich sytuacji. Ale jeżeli służby prawne, jak choćby Rzecznik Praw Pacjenta, też każą mi się do takich spraw ustosunkować, to uważam, że powinno się do nich podejść tak: jesteśmy w stanie wojny, w stanie zagrożenia zdrowia i życia każdej pacjentki, która jest pod opieką szpitala. W szczególności dotyczy to dużych ośrodków. Może są maleńkie szpitaliki w niewielkich miejscowościach, gdzie nie ma nikogo z COVID-em. W takiej sytuacji proszę bardzo – bezpiecznie rodźmy razem. Ale to niemożliwe w wielkich molochach, gdzie mamy nieustannie do czynienia z możliwością niepohamowanej epidemii, która niesie żniwo śmierci.

A.G.: Ostatnio toczyła się w Polsce bardzo ostra dyskusja na temat aborcji. Emocje wprawdzie słabną, ale temat nie znika. Jak Pan postrzega ten spór?

M.Z.: Utrzymanie konsensusu ustalonego w 1993 roku po ciężkich, politycznych bojach (i tak jak każdy już, powtarzam frazesy, że konsensus to ustępstwo każdej ze stron…) sprawiło, że wiele pokoleń położników wychowało się na tym konsensusie. W naszej praktyce, w działalności medycznej na tyle się to utrwaliło, że wypracowane zostały pewne schematy postępowania, które skutecznie działały. Mało tego, jako prezes Polskiego Towarzystwa Ginekologów i Położników mogę jasno powiedzieć, że szczycimy się tym, że w Polsce został opracowany skuteczny system opieki okołoporodowej, czyli badania prenatalne na takim poziomie, który może być wzorem dla najlepszych ośrodków zachodnich. Zaryzykuję nawet stwierdzenie, że mamy jeden z najlepszych (jeśli w ogóle nie najlepszy) system opieki prenatalnej. Ba, w grupie specjalności ginekologii i położnictwa została nawet utworzona dodatkowa specjalność, czyli perinatologia. W Ministerstwie Zdrowia mamy oddzielny pion, za który jest odpowiedzialny konsultant krajowy ds. perinatologii. To wąska dziedzina położnictwa zajmująca się diagnostyką i leczeniem (rzecz jasna, w miarę możliwości) pewnych anomalii i patologii związanych z rozwojem płodu. Jak widać, naprawdę mamy się czym szczycić! Tworzymy np. kursy ultrasonograficzne, rozstrzygające już na poziomie subtelności, nieprawidłowy rozwój płodu – to przykład prawdziwego rozwoju medycyny. Niedobrze się dzieje, gdy nagle ktoś jednym ruchem może zniweczyć postęp, jakim są badania prenatalne. Moim zdaniem wdrożenie w życie decyzji, która wywołała falę protestów, zaprzepaści nasze osiągnięcia, radykalnie wyhamuje rozwój tej gałęzi medycyny i cofnie nas, polskich lekarzy zajmujących się tymi problemami, w oczach światowych ekspertów do drugiego naukowego szeregu. Teraz jesteśmy traktowani jako równorzędni partnerzy – decydujemy o różnych sprawach, zabieramy głos na międzynarodowych konferencjach, zjazdach, sympozjach medycznych. Mówiąc krótko, tworzymy postęp medycyny w tym zakresie. Podkreślam: tworzymy, a nie jesteśmy biernymi obserwatorami i to nasz wielki sukces ostatnich lat. Niestety, boję się, że jeśli zmiany naruszające konsensus wejdą w życie, znowu na kongresach będziemy obserwatorami z drugiego rzędu, a w znacznie mniejszym stopniu (może i w ogóle…) nie będziemy się mogli dzielić naszymi doświadczeniami, obserwacjami i wnioskami. Dlaczego? Bo ich nie będzie… No bo jak można być ekspertem od czegoś, czego się nie będzie robiło? To niemożliwe.