Z prezesem Fundacji „Potrafię Pomóc” Adamem Komarem, położną p. Lucyną Jędrzejewską, dr Magdaleną Konecką i prof. Remigiuszem Kijakiem rozmawia Magdalena Orlicz-Benedycka.

INNOWACYJNE PRZEDSIĘWZIĘCIE DLA NIEPEŁNOSPRAWNYCH
Kompleksowa opieka w specjalnej szkole rodzenia

Fundacja „Potrafię Pomóc” przeprowadziła około 10 konferencji naukowych we współpracy z Uniwersytetem Medycznym we Wrocławiu. Dwie z nich dotyczyły seksualności osób z niepełnosprawnością, ukazując, jak ważne jest poruszenie, w ich przypadku, kwestii macierzyństwa i rodzicielstwa, a także wsparcia ginekologicznego. W spotkaniach brali udział rodzice, opiekunowie, terapeuci, lekarze i pedagodzy. Dało to możliwość poznania potrzeb tych grup. Obecnie tworzona jest już siatka wsparcia i zgrany zespół. Nowo powstająca Wrocławska Szkoła Rodzenia dla Kobiet z Niepełnosprawnością, finansowana przez Miasto Wrocław, jest pierwszą tego typu placówką w regionie. Ma zaspokoić potrzeby edukacyjne kobiet ciężarnych z niepełnosprawnością. Istotą działania tej szkoły będzie indywidualizacja nauczania, polegająca na dostosowaniu programu i metod do konkretnych uczestniczek, z uwzględnieniem ich niepełnosprawności, możliwości percepcyjnych i potrzeb. Nie bez znaczenia będzie dobór środków dydaktycznych.

Magdalena Orlicz-Benedycka: Proszę opowiedzieć o arkanach przedsięwzięcia…

Prezes Fundacji „Potrafię Pomóc” Adam Komar: Na posiedzeniu grupy roboczej „Za życiem” opowiadałem o naszych planach. Temat podchwyciły pani dyrektor Wydziału Zdrowia Urzędu Miejskiego we Wrocławiu Joanna Nyczak i pani Lucyna Jędrzejewska. Zaprosiły mnie na spotkanie i zaproponowały przygotowanie pilotażu. Jak wiemy, od strony ginekologicznej trudno jest zebrać obsadę do realizacji takiego zadania. Mam jednak nadzieję, że dzięki współpracy z prof. Remigiuszem Kijakiem uda mi się znaleźć ginekologa, któremu zagadnienie znane jest z codziennej praktyki.

M.O.-B.: Jaką formę będzie miała szkoła rodzenia dla kobiet z niepełnosprawnością? To jest innowacyjne przedsięwzięcie, nieznane w opiece ginekologiczno-położniczej…

A.K.: Sama szkoła rodzenia obejmuje warsztaty edukacyjne, mające przybliżyć kobietom planującym macierzyństwo problemy, z jakimi będą miały do czynienia. Chcemy przełamać stereotyp, istniejący zarówno w społeczeństwie, jak i w mentalności tych kobiet, że ciąża, poród czy macierzyństwo u osób z niepełnosprawnością nie są czymś strasznym lub niemożliwym. Pragniemy im też pokazać, że opiekując się przyszłymi mamami, możemy uwzględnić ich potrzeby wynikające z dysfunkcji, jaką posiadają.

Rekrutacja dopiero się rozpocznie, więc nie wiemy jeszcze, z jakimi rodzajami niepełnosprawności będziemy mieli do czynienia w szkole rodzenia i na warsztatach. Przewidujemy grupę 30 kobiet z partnerami i jesteśmy przygotowani na niepełnosprawność ruchową, intelektualną, na wady wzroku, słuchu, mowy. Myślę, że ten pilotaż pokaże nam, jak układać poszczególne programy, uwzględniając różne potrzeby uczestniczek.

Oferujemy kontakt z szeroką grupą specjalistów. Nie są to tylko położne czy ginekolog, ale też pediatra, psycholog i edukator seksualny – osoba, która w części warsztatowej może wnieść wiele wartości edukacyjnych. Mamy fizjoterapeutów, chcemy zaproponować ćwiczenia dostosowane do stopnia niepełnosprawności tych pań. Są to ćwiczenia przygotowujące do porodu, a także relaksacyjne. Dysponujemy salą doświadczania świata z łóżkiem wodnym oraz salą ogólną. Grupy będą niewielkie, maksymalnie czteroosobowe.

Panie zgłaszające się do szkoły rodzenia mogą liczyć na kompleksowe wsparcie. Zależy nam na skoordynowanej opiece terapeutycznej, medycznej, edukacyjnej i społecznej. Jeśli to będzie konieczne, będziemy wysyłali uczestniczki do specjalistów, którzy pomogą w prowadzeniu czy podjęciu decyzji o ciąży. Taka jest idea naszego nowo powstającego Centrum Diagnostyczno-Terapeutycznego Chorób Rzadkich, któremu od strony medycznej będzie szefował prof. Robert Śmigiel. Prowadzimy także mieszkania opieki wytchnieniowej dla osób z głęboką niepełnosprawnością. Wiemy, jakie zastosować rozwiązania techniczne, aby ułatwić współpracę lekarzy z osobami korzystającymi z pomocy.

Gabinet ginekologiczny będzie uwzględniał tłumacza polskiego języka migowego online. W czerwcu kończymy remont centrum, a cały obiekt uruchomimy po wakacjach. Szkoła Rodzenia, która ruszy w najbliższym czasie, stanie się łącznikiem pomiędzy naszymi dotychczasowymi a przyszłymi działaniami.

M.O.-B.: Jak wygląda nabór do szkoły rodzenia?

A.K.: Będziemy rozpowszechniać plakaty informacyjne. Mamy cieszący się sporą popularnością fanpage. Liczymy na pomoc i współpracę z zaprzyjaźnionymi organizacjami pozarządowymi, którym prześlemy informacje. Skorzystamy także z przekazu medialnego, który stanowi dużą siłę nośną. Zależy nam, aby dotrzeć również do lekarzy, którzy mogą się włączyć w to nowe przedsięwzięcie, sądzę jednak, że dopiero nasza praca i działanie mogą im pokazać, że jest to potrzebna inicjatywa. Może uda się w przyszłości zorganizować tematyczną konferencję dla lekarzy.

To bardzo ważne, aby uwzględnić potrzeby kobiet z różnymi niepełnosprawnościami w opiece okołoporodowej. Rekrutacja potrwa do końca roku, a my na bieżąco będziemy tworzyć grupy. Jesteśmy nawet przygotowani na indywidualny tok zajęć. To trudne zagadnienie. Dlatego musimy mieć oczy szeroko otwarte, reagować na potrzeby, bazując na współpracy z panem prof. Kijakiem czy p. Lucyną Jędrzejewską. Jestem przekonany, że uda nam się stworzyć mocny i kompetentny zespół.

Funkcjonujący w kraju system nie uwzględnia wielu potrzeb osób niepełnosprawnych (każdy rodzaj niepełnosprawności). Gabinety nie mają odpowiedniego wyposażenia.
Podejście środowiska lekarskiego do tematu niepełnosprawności w tym aspekcie jest ostrożne i wymaga działań ludzi z pasją.

Rekrutacja i zajęcia będą prowadzone w naszej siedzibie przy ul. Horbaczewskiego 24. Wynajęliśmy cały budynek. Na parterze znajduje się ośrodek edukacyjno-rehabilitacyjny dla dzieci i młodzieży z niepełnosprawnością. Po południu będą się tu odbywać zajęcia szkoły rodzenia. Tam też mamy mieszkanie opieki wytchnieniowej. Pierwsze piętro jest przygotowane na powstające centrum, o którym wspominałem. Wiadomość o rekrutacji rozeszła się już jakiś czas temu, ale nastały trudne czasy i nie wiemy dokładnie, kiedy ruszy szkoła.

M.O.-B.: Ile osób korzysta obecnie z waszej oferty? Jak jest finansowana?

A.K.: Opiekujemy się setką osób. W mieszkaniu opieki wytchnieniowej przebywają jednocześnie dwie osoby po to, aby ich opiekunowie mogli odpocząć. Jeśli projekt znajdzie uznanie i sprawdzi się, będziemy go kontynuować. Stąd pilotaż, abyśmy uzyskali wiedzę o potrzebach naszych uczestniczek.

Program obejmuje bloki tematyczne – ciąża, poród, połóg, opieka nad noworodkiem, ćwiczenia relaksacyjne i gimnastyczne. Natomiast treścią warsztatów będzie istota rodzicielstwa w kontekście niepełnosprawności, przełamywanie bariery mentalnej w podejmowaniu decyzji o rodzicielstwie i zajęcia psychologiczne, konsultacje seksuologiczne.

WSŁUCHUJMY SIĘ W POTRZEBY RODZĄCYCH

M.O.-B.: Rośnie liczba osób z niepełnosprawnością. Inne jest też widzenie tych osób przez społeczeństwo. Jaka jest Pani rola w uruchamianym projekcie szkoły rodzenia dla pań z niepełnosprawnością?

Lucyna Jędrzejewska: Nie mamy danych z kraju, jak wiele jest kobiet z niepełnosprawnością, które urodziły lub są w ciąży. Nie prowadzi są takich rejestrów. Rozmawiałam ostatnio z 17 wrocławskimi położnymi, każda z nich zetknęła się z kobietą z niepełnosprawnością (stwardnienie rozsiane, ułomność fizyczna, ociemnienie). Informacja o projekcie powstającej szkoły rodzenia dla kobiet z dysfunkcjami została bardzo dobrze przyjęta przez położne (wierzę, że będzie dobrze przyjęta również przez same kobiety). Nasze doświadczenia może staną się wzorem dla innych. Przy okazji pojawiają się nowe pomysły, np. dotyczące zwiększenia wiedzy położnych na temat niepełnosprawności – specyfiki opieki nad ciężarnymi, rodzącymi, matkami, zarówno w szpitalu, jak i w środowisku domowym (położne rodzinne) oraz umiejętności w obszarze komunikacji. To oznacza podjęcie współpracy z Dolnośląską Okręgową Izbą Pielęgniarek i Położnych w zakresie organizacji szkoleń i konferencji.

Wierzę, że dzięki temu przedsięwzięciu zwiększy się liczba kobiet z niepełnosprawnością zainteresowana edukacją przedporodową.

Z racji nowego projektu zostałam zaproszona przez organizatora – fundację „Potrafię Pomóc” do współpracy, w tym do przygotowania programu, wykazu środków dydaktycznych, sprzętu do wyposażenia pomieszczeń oraz zaproszenia do jego realizacji położnych, lekarzy i psychologa. Myślę, że istotna będzie też współpraca ze szpitalami, w których będą rodziły uczestniczki szkoły rodzenia.

M.O.-B.: Na jaką pomoc mogą liczyć kobiety z niepełnosprawnością zgłaszające się do szkoły rodzenia?

L.J.: Mogą liczyć na przygotowanie do porodu i udział partnera w porodzie, na wzmacnianie swojego zdrowia w czasie i po ciąży, na budowanie relacji z nienarodzonym dzieckiem i po urodzeniu, na złagodzenie lęku czy stresu związanego z oczekiwanym lub nieoczekiwanym macierzyństwem poprzez budowanie przestrzeni do wyrażania dobrych emocji, na tworzenie właściwych relacji z partnerem oraz rodziną. Poza tym na przygotowanie do opieki nad noworodkiem (karmienie piersią, pielęgnacja, zapewnienie bezpieczeństwa dziecku, postępowanie w sytuacjach nagłych, szczepienia ochronne), udział w zajęciach gimnastycznych i relaksacyjnych, wsparcie psychologa w przygotowaniu do porodu, rodzicielstwa czy spotkania z ginekologiem i pediatrą. W programie zaplanowano realizację tematów związanych z opieką położnej rodzinnej nad matką i noworodkiem/niemowlęciem w środowisku zamieszkania oraz opieką lekarza rodzinnego (kontrolne wizyty lekarskie dot. dziecka, bilanse zdrowia).

M.O.-B.: Przez wiele lat była Pani konsultantem krajowym w dziedzinie pielęgniarstwa ginekologicznego i położniczego. Co stanowiło największy problem czy wyzwanie?

L.J.: Od czasu podjęcia zadań konsultanta krajowego w 2002 r. do ubiegłego roku położnictwo przeżywało okres dynamicznego rozwoju. Tworzył się nowy model opieki nad kobietą, rodziną, rosły oczekiwania społeczeństwa wobec położnych, lekarzy uczestniczących w opiece okołoporodowej. Edukacja przedporodowa odgrywa coraz większą rolę.

Wprowadzenie standardów opieki okołoporodowej zainicjowało powstanie nowej koncepcji opieki porodowej zwróconej na potrzeby rodziny oraz możliwość obecności bliskiej osoby podczas porodu. Poród rodzinny stał się „modny” i jest wyzwaniem dla wielu szpitali. Rodząca ma możliwość poruszania się, rodzenia w dogodnej pozycji. Niestety, pozycje wertykalne są nadal rzadziej stosowane. Często poród ma miejsce na łóżku. Noworodek pozostaje przy matce, jeżeli tylko stan zdrowia obojga na to pozwala. Promuje się karmienie piersią, a nie karmienie mlekiem modyfikowanym.

Wyraźnie obniżył się wskaźnik umieralności okołoporodowej noworodków i śmiertelności matek. Największym wyzwaniem ostatnich lat było wdrożenie przez szpitale nowych standardów, odejście od rutynowych działań oraz zmiana świadomości położnych i lekarzy.

Niepokoi bardzo szybki wzrost cięć cesarskich (ponad 43%) czy liczba ciężarnych przebywających na zwolnieniach lekarskich. W 2019 r. najczęstszą przyczyną niezdolności do pracy była ciąża, poród i połóg (18,7 proc., 16,1 mln dni). Ciąża i poród traktowane są często jak choroba, a nie stan fizjologiczny.

Jestem świadkiem wielu zmian w położnictwie. Pamiętam ten okres, kiedy zaczęto wdrażać nowości (otwarcie oddziałów noworodkowych dla rodziców, obecność osób bliskich rodzącej podczas porodu, ściągnięcie rodzących z łóżek na sali porodowej, system rooming in, kangurowanie wcześniaków), widziałam przerażenie wśród personelu i powątpiewanie, co do słuszności wprowadzania tych zmian.

Walczyliśmy też o wyeksponowanie roli położnej, o wykorzystanie w praktyce jej ustawowych uprawnień i umieszczeniu jej we właściwym miejscu w systemie opieki nad matką i dzieckiem. Przed nami przygotowanie położnych do pracy w warunkach zagrożenia wirusem i innych zagrożeń cywilizacyjnych. Niezbędne jest teraz zwiększenie wiedzy i umiejętności położnych oraz lekarzy w kwestii ciąży, porodu kobiet z niepełnosprawnością i odmiennych kulturowo.

OPIEKA NAD DZIECKIEM A NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ RODZICÓW

M.O.-B.: Na czym będzie polegała Pani współpraca z przyszłymi mamami? Na co – ze strony pediatry – może liczyć kobieta biorąca udział w tym projekcie?

Magdalena Konecka: Kobieta zostaje mamą już przed urodzeniem dziecka i warto ten czas wykorzystać między innymi na merytoryczne przygotowanie do opieki nad nim. Moja dotychczasowa praca z rodzicami noworodków i niemowlaków uświadomiła mi, jakie są realne potrzeby i braki w wiedzy rodziców. Jeżeli dodamy do tego ogrom emocji związanych z porodem, pojawieniem się na świecie nowego członka rodziny, sytuacja z pozoru może wydawać się rodzicom dramatyczna, tym bardziej w obliczu ich niepełnosprawności. W związku z tym przede wszystkim chciałabym zaoferować im, jako pediatra, wsparcie i poczucie bezpieczeństwa z zapewnieniem, że dadzą sobie radę w nowej roli, podstawową wiedzę na temat tego, czego mogą się spodziewać u rozwijającego się dziecka, kiedy się niepokoić i jak sobie radzić z obserwowanymi objawami.

M.O.-B.: Jak niepełnosprawne mamy dają sobie radę z opieką nad dzieckiem i jego wychowaniem?

M.K.: Trudno na to pytanie jednoznacznie odpowiedzieć ze względu na to, że rodzaj niepełnosprawności (fizyczna, intelektualna, emocjonalna) implikuje różne wyzwania, mniej lub bardziej komplikujące opiekę nad dzieckiem. Spotykam się jednak z dużym zaangażowaniem i troską rodziców z niepełnosprawnością. Nierzadko również bliscy angażują się w pomoc rodzicom. Myślę, że w wielu sytuacjach największy jest lęk, że „sobie nie poradzę”. Często są to dysfunkcje fizyczne, które wymagać będą specjalistycznego wyposażenia wspomagającego rodziców dziecka, ewentualnie pomocy osób trzecich. Sytuacja ma się inaczej z niepełnosprawnością intelektualną, wówczas potrzeba między innymi jasnych instrukcji, jak opiekować się dzieckiem, klarownych schematów postępowania w najczęstszych sytuacjach chorobowych oraz bezwzględnego upewnienia się, czy jest to zrozumiałe również dla rodzica, zapewnić przestrzeń do zadawania pytań.

Myślę, że największym sprawdzianem i wyzwaniem w kwestii potrzeb matek i przyszłych matek z niepełnosprawnością będzie spotkanie się z nimi na żywo i zderzenie się z ich osobistymi oczekiwaniami, przemyśleniami i doświadczeniami. Mam nadzieję, że nie będą zawiedzione.

OBLICZA SEKSUALNOŚCI W NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI –  KONIECZNA EDUKACJA RODZICÓW I DZIADKÓW

M.O.-B.: Czym zajmuje się Pan w swojej codziennej działalności i jak to, co Pan robi, może przysłużyć się osobom niepełnosprawnym?

Remigiusz Kijak, profesor UW: Zajmuję się tematyką, która nie jest prosta i wzbudza wiele różnych emocji, często niezbyt pozytywnych, bo dotyczących oceny potrzeb osób z niepełnosprawnościami. Zaczynamy mówić i myśleć o tej części społeczeństwa, która ma inne cechy osobowości, zastanawiamy się, czy tacy ludzie mogą w czymś w pełni uczestniczyć. W ocenie społecznej, niestety, nie ma miejsca na zestawianie dysfunkcji z takimi perspektywami jak seks, miłość, potrzeby erotyczne, przyjemność seksualna, potrzeba orgazmu czy dyskutowanie o swojej seksualności – tu niepełnosprawność nie pasuje. W swojej pracy patrzę na osoby z niepełnosprawnością intelektualną jak na osoby mające płeć, atrakcyjność, cielesność, które chcą się podobać, chodzić na randki, mieć życie towarzyskie. Kilka lat temu zostałem zaproszony do udziału w konferencji na temat seksualności niepełnosprawnych, organizowanej przez Fundację „Potrafię Pomóc”.

Jestem zaangażowany w projekt szkoły rodzenia w aspekcie seksuologicznym, relacji partnerskich związanych z seksem. To kolejny temat tabu w naszym społeczeństwie. Pojawia się tu aspekt rozrodczości, antykoncepcji, planowania rodziny. Rodzice niepełnosprawnych dzieci są na tyle zaabsorbowani tą niepełnosprawnością, że nie zauważają seksualności czy innych potrzeb dziecka lub boją się poruszyć ten temat. Takie dzieci nie rozumieją często zmian zachodzących w ich ciele i o tym nie rozmawiają. Badania pokazują brak edukacji seksualnej rodziców. Konsekwencją mogą być ciąże. Takich historii jest wiele. Natomiast projekt szkoły rodzenia dla niepełnosprawnych ma szansę stworzyć szkołę wzorcową, ponieważ podejmujemy wiele aspektów związanych z dojrzałością, dojrzewaniem i życiem intymnym każdego człowieka.

Będę wspierał projekt merytorycznie, zajmę się wsparciem seksuologicznym i edukacją rodziców, również koordynowaniem i doborem zespołu. Chciałbym stworzyć z wrocławskimi seksuologami mały zespół do konsultacji, choć lekarzy tej specjalności, mających praktykę w pracy z dysfunkcyjnymi pacjentami, jest zaledwie kilku w Polsce. Temat jest trudny, mało wdzięczny i raczej niszowy.

M.O.-B.: Jak osoby niepełnosprawne umysłowo odnajdują się w związkach i czy niepełnosprawność wyklucza wychowywanie dzieci?

R.K.: To dobre pytanie. Zakłada się, że niepełnosprawność w dużym stopniu ogranicza społeczne zachowanie, jednak przy wspierającym otoczeniu takie osoby zaczynają dość dobrze funkcjonować. Mamy różne stopnie niepełnosprawności intelektualnej. Przy głębokiej nie podejmujemy tematu rodzicielstwa czy partnerstwa ze względu na mocno ograniczone możliwości funkcjonowania społecznego. Można mówić o rodzicielstwie lekko lub średnio niepełnosprawnych rodziców. Mamy w kraju ok. 3 mln osób z jakąś niepełnosprawnością, a grupa niepełnosprawnych intelektualnie stanowi 3-4%. Ludzie z lekką i średnią niepełnosprawnością wchodzą w związki i mają dzieci. Często ciąże są przypadkowe, ponieważ nikt nie rozmawia z nimi o planowaniu rodzicielstwa. Podejście do rodzicielstwa wśród tych osób bywa różne. Często dzieckiem opiekuje się rodzina, czyli babcia lub dziadek.

Dochodzimy tu do sedna sprawy, czyli sensownej edukacji seksualnej rodziców i dziadków niepełnosprawnego dziecka. Co polityka państwa może zrobić, aby wspierać takie rodzicielstwo? Istnieją różne formy wspieranego rodzicielstwa – choćby asystent rodziny bądź edukator seksualny. Tymczasem my tak bardzo boimy się tego rodzicielstwa, że stosujemy różne ograniczenia godzące w godność człowieka. Osoba niepełnosprawna też zasługuje na to, aby jej pokazać, czym jest posiadanie dziecka. Spójrzmy na niepełnosprawność jak na cechę osobowości. Tu szerokie pole do działania mają fundacje, a powstający projekt szkoły rodzenia jest bardzo potrzebny, nie mamy takich inicjatyw w kraju.