W hospicjum ludzie żyją aż do śmierci pełnią życia

– Umieranie to ostatnia prosta, kiedy człowiek ma ostatnią szansę, by pewne rzeczy pozałatwiać: przeprosić, wybaczyć, porozmawiać, spotkać kogoś. Mówiąc krótko, zrobić rzeczy, które przy tym całym dojrzewaniu do wieczności są niebywale ważne, żeby to swoje człowieczeństwo wypełnić do końca – mówi dr n. med. Paweł Grabowski, specjalista medycyny paliatywnej, twórca pierwszego w Polsce wiejskiego hospicjum domowego, prezes Fundacji Hospicjum Proroka Eliasza. Przy okazji poświęconej temu dziełu wrocławskiej projekcji filmu dokumentalnego „Czekając na niebo” rozmawiał z nim Maciej Sas.

dr n. med. Paweł Grabowski
jest doktorem nauk medycznych, absolwentem Oddziału Stomatologii Akademii Medycznej w Krakowie (1989) i Wydziału Lekarskiego Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego (1996). Specjalista chirurgii szczękowo-twarzowej (2000) i medycyny paliatywnej (2009). Pracownik ośrodków klinicznych w Krakowie i Warszawie (1990-2012) i Białostockiego Centrum Onkologii (2012-2014). Absolwent Podyplomowych Studiów Zarządzania Zakładami Opieki Zdrowotnej w SGH (2002) i Podyplomowych Studiów z Bioetyki w UKSW (2012). Absolwent VII Edycji Szkoły Liderów PAFW (2011/2012).
W 2009 roku założył Fundację Podlaskie Hospicjum Onkologiczne (Obecnie Fundacja Hospicjum Proroka Eliasza), prowadzącą pierwsze w Polsce wiejskie hospicjum domowe a od lipca 2022 roku wiejskie hospicjum stacjonarne.
Prowadził warsztaty dla lekarzy w Ośrodku Doskonalenia Lekarzy i Lekarzy Dentystów w Naczelnej Izbie Lekarskiej w Warszawie. Do chwili obecnej prowadzi autorskie warsztaty (współautor) pod tytułem: „Umieranie ludzka rzecz” dla studentów medycyny z kilku uczelni medycznych w Polsce.
Obecnie kieruje Fundacją i pracuje jako lekarz w założonym przez siebie hospicjum. Prowadzi także zajęcia o postepowaniu z chorym u kresu życia dla profesjonalistów (lekarze, pielęgniarki, pracownicy hospicjów), wolontariuszy, seniorów, a także dla dzieci i młodzieży. Pomysłodawca i organizator pięciu
edycji konferencji z medycyny paliatywnej organizowanej corocznie przez Fundację Hospicjum Proroka Eliasza w Michałowie (ostatnia edycja odbyła się w 2019 roku).
Inicjator i realizator innowacji społecznych, mających na celu zapewnienie profesjonalnej opieki osobom zależnym, nieuleczalnie chorym u kresu życia zamieszkującym obszary wiejskie. Innowacja „Nowy model hospicjum działający na obszarach wiejskich” z 2018 roku była w 2023 roku skalowana w ponad 20 miejscach w Polsce. Do 2024 trwały zainicjowane przez niego prace w ramach dużej innowacji „Dać to, czego naprawdę potrzeba” dotyczącej zapewnienia wsparcia i profesjonalnej opieki osobom zależnym, nieuleczalnie chorym u kresu życia oraz ich opiekunom domowym na obszarach wiejskich.
Pomysłodawca i inicjator budowy wiejskiego Ośrodka Hospicyjno-Opiekuńczo-Edukacyjnego, który powstał na Podlasiu, w Makówce, w gminie Narew.
Autor książki „Dziadek Franek”, skierowanej do najmłodszych opowieści o cierpieniu, chorobie i umieraniu. Współautor książki „Nie przyszedł do mnie anioł” (2023).
Laureat pierwszej edycji nagrody „Okulary Księdza Kaczkowskiego”. W 2022 roku, wraz z całym zespołem założonego przez niego hospicjum został odznaczony przez RPO Odznaką Honorową „Za zasługi dla ochrony praw człowieka.” Laureat nagrody TOTUS TUUS 2023 w kategorii „Promocja godności człowieka” – „za miłość i ewangeliczną afirmację życia czynione przez lekarza wobec biednych i ciężko chorych żyjących na wsi, niesione ekumenicznie z pokorą, skromnością i poświęceniem”. Złoty Krzyż Zasługi otrzymał z rąk Prezydenta RP w 2024 roku.

Maciej Sas: Zna pan słowo „niemożliwe”, czy wykreślił je pan ze swojego słownika? Pytam, bo stworzenie hospicjum na wsi śmiało można nazwać kolejnym odcinkiem hitu filmowego „Mission: Impossible”. Jak pan to zrobił, skoro „to się nie opłaca”, a przede wszystkim nie jest w dużym mieście?

Paweł Grabowski: (uśmiech) Wiedziałem, że będzie trudno, ale nie wiedziałem, że będzie niemożliwe. I Bogu dzięki, bo okazało się, że wszystko jest możliwe. Co ciekawe, możliwa jest jeszcze jedna rzecz, o której jako lekarz często myślę. Możliwa jest medycyna, w której centrum jest pacjent. Dziwne? W świecie biznesu, gdzie opisuje się tzw. zjawisko przeorientowania lojalności, pewnie dziwne. Na czym to „przeorientowanie lojalności” polega? Kiedyś, gdy produkowałem jakąś rzecz, czy świadczyłem jakąś usługę i chciałem, żeby ten, kto tę rzecz kupi, kto tę usługę u mnie zamówi był zadowolony. Dzisiaj, jak piszą niektórzy amerykańscy ekonomiści, to nie odbiorca usługi ma być zadowolony, tylko ten, kto za nią płaci. Czyli to nie pacjent, nie jego bliscy mają być zadowoleni z usługi, tylko np. NFZ jako płatnik. Pokazujemy, że niemożliwe staje się możliwe, że organizacja pozarządowa może powołać do życia hospicjum, w którym pracujemy z chorymi umierającymi na wsi. I to ich właśnie  mamy w centrum uwagi, a nie jedynie kontrakt, nie nad-, czy niedowykonania. I – co ważne – można się przy tym utrzymać, normalnie funkcjonować, płacić ludziom za ich pracę. Jak z tego wynika, to kolejna rzecz, która wydawałaby się niemożliwa. To sposób myślenia, którego od wielu lat jesteśmy oduczani, bo cały czas słyszymy, że należy wykonać procedurę, zrealizować punkty czy osobodzień. Szpitale kombinują więc, jak robić procedury, które się opłacają. My postawiliśmy na pacjenta i okazuje się, że to też jest dobry biznes, że to też wychodzi. Myślę, że takie „niemożliwe” jest jeszcze cudniejsze niż „niemożliwe” związane z wybudowaniem w szczerym polu hospicjum pomagającym ludziom.

To, czym kierowane przez pana hospicjum się zajmuje, jest trudne szczególnie, dlatego że w naszym kręgu cywilizacyjnym każda czynność powinna przynosić jakieś korzyści. Jakie więc społeczeństwo czerpie korzyści z działania jakiejś instytucji gdzieś w wioseczce na Podlasiu? 

– A niech mi pan powie, kto z nas nie musi umrzeć? Kiedyś na jednym ze spotkań powiedziałem: „Proszę państwa, z wyjątkiem może jednej czy dwóch osób, które  mają za sobą 80. urodziny, wszyscy na tej sali jesteśmy przed 80. Jeden ma kilka lat do tego momentu, inny – kilkanaście, a kolejny – kilkadziesiąt. Wszyscy musimy umrzeć”. Pytanie o to, co się opłaca człowiekowi, który musi umrzeć, można by zadawać od chwili jego przyjścia na świat. Wszyscy mamy przed sobą tyle samo życia: i dzieciak, który się właśnie urodził będzie żył aż do samej śmierci, i człowiek, u którego rozpoznano nieuleczalną chorobę będzie żył aż do samej śmierci (ma całe życie przed sobą), i taki, który jest umierający, nawet w agonii, i wiemy, że zostało mu kilka godzin, ma przed sobą całe życie do samej śmierci. Czas jest naprawdę względny. W każdym przypadku może się okazać, że ostatnich kilka godzin życia trwa całą wieczność. Z upływem czasu nie ubywa nam godności ludzkiej, o której zachowanie walczymy, nie ubywa pewnych potrzeb. Być może skraca się nam perspektywa. Nie jesteśmy już tak sprawni intelektualnie, ale dalej mamy potrzebę bliskości, czułości, potrzebujemy profesjonalnego wsparcia osoby, która nam pomoże w trudnych chwilach. Trzeba odstygmatyzować hospicjum i pokazać, że to miejsce, w którym ludzie żyją aż do śmierci pełnią życia (na ile to możliwe), pamiętając, że pewne rzeczy się zmieniają, inne są już niemożliwe, ale możliwe stają się inne. Takie myślenie sprawia, że przestajemy zadawać sobie takie niemądre pytania: czy się opłaca? To są żywi ludzie, my również kiedyś tacy będziemy. Też kiedyś będziemy żywymi ludźmi mającymi przed sobą calusieńkie życie aż do śmierci…

…czyli np. jakieś trzy godziny…

– … i być może przez te trzy godziny, czyli przez całe ich życie będzie obok nich obojętny i niesłuchający ich lekarz, niegrzeczna pielęgniarka, czy opryskliwa salowa. Być może całe to życie spędzą przy kimś takim. Ale dlaczego ma się to wydarzyć? W czym ten czas jest gorszy od reszty życia? Nie jest gorszy! Optujemy wręcz za takim obrazem, że to tzw. ostatnia prosta, kiedy człowiek ma ostatnią szansę, żeby pewne rzeczy pozałatwiać: przeprosić, wybaczyć, porozmawiać, spotkać kogoś. Mówiąc krótko, zrobić rzeczy, które przy tym całym (jak my to nazywamy) dojrzewaniu do wieczności są niebywale ważne, żeby to swoje człowieczeństwo wypełnić do końca. Mogę oczywiście leżeć w bólu, duszności, traktowany przez lekarza czy pielęgniarkę opryskliwie i obojętnie. A mogę to życie przeżyć w pełni, bo nadal jestem żywym człowiekiem – nie ubyło mi ani grama godności, podobnie jak każdy inny będę żył do samej śmierci. Kiedy się myśli w ten sposób, to pytania czy warto, czy się opłaca stają się zupełnie niezasadne.

Mieszka i pracuje pan na jednym z końców świata. Ja te końce świata też znam, ale z perspektywy Dolnego Śląska. I u pana, i tu dużo się mówi o wykluczeniu komunikacyjnym, czyli: człowiek gdzieś mieszka, chciałby czasami coś załatwić, czegoś zażyć, ale nie może, bo nie jest w stanie dotrzeć do cywilizacji – nie ma samochodu, a autobusy i pociągi nie jeżdżą. Ale to wykluczenie jest znacznie mniej istotne niż wykluczenie medyczne, dotyczące zwłaszcza ludzi schorowanych i bezradnych, którzy potrzebują opieki paliatywnej. Hospicjum Proroka Eliasza w Makówce powstało chyba właśnie z takiej potrzeby? 

– Słyszę, że pan ma taką tendencję jak lekarze, jak młodzi adepci medycyny – do myślenia redukcjonistycznego o medycynie i o chorowaniu. Czy wie pan, jaka jest definicja zdrowia według Światowej Organizacji Zdrowia? Otóż zdrowie to nie tylko brak choroby lub niepełnosprawności, ale również dobre samopoczucie w aspekcie fizycznym, społecznym, psychicznym i duchowym. Tego duchowego czasami w związku z poprawnością polityczną nie zobaczymy w niektórych publikacjach. Kanadyjski minister zdrowia Marc Lalonde (zmarł w 2023 r.) opublikował  „Nowe spojrzenie na zdrowie Kanadyjczyków”, a tam  koncepcję tak zwanych „obszarów zdrowia”. Od czego zależy nasze zdrowie? Okazało się, że jakieś 16% to geny, 74% to styl życia i środowisko, w którym żyjemy, a zaledwie 10% zależy od tzw. służby zdrowia. Kiedy więc mówimy o wykluczeniu medycznym, bierzemy pod uwagę zaledwie kawałeczek tortu, od którego zależy nasze zdrowie. Trzeba popatrzyć na sprawę szeroko – wykluczenie komunikacyjne jest bardzo ważne, bo np. nie możemy pojechać na kontrolę do lekarza albo możemy pojechać, a nie możemy wrócić, bo są miejsca, gdzie autobus dociera np. dwa razy w tygodniu. Robiliśmy taki grant „Podrzuć sąsiada do cerkwi, podrzuć sąsiadkę do kościoła”. Wymyśliliśmy, żeby w weekendy, kiedy dzieci, wnuki przyjeżdżają do dziadków grillować, odpocząć i zabierają ich do świątyni, zabrali też sąsiada. Chodziło o to, by wiedzieć co się dzieje obok, jakie są potrzeby tej małej społeczności lokalnej.

Tak to działa u moich niezmotoryzowanych rodziców – do kościoła jadą często z sąsiadką i jej dziećmi.

– No właśnie. A u nas ten pomysł nie wypalił – byliśmy sfrustrowani, że wpadliśmy na taki fajny pomysł, a ludzie go „nie kupili”. Okazało się, że w jednej z gmin wiejskich powstał prężny klub seniora. Spotkaliśmy się z tymi ludźmi i usłyszeliśmy: „Pamiętamy wasz grant. Od kiedy go prowadziliście, to u nas jak ktoś jedzie do doktora, to zabiera innych potrzebujących, żeby nie jechać w pojedynkę czy w dwie osoby”. Zadziałało! Wykluczenie komunikacyjne jest więc bardzo ważne również w aspekcie zdrowia – podobnie jak wykluczenie informatyczne. Jeżdżę w takie miejsca, gdzie nie jestem w stanie wypełnić elektronicznej dokumentacji medycznej, bo nie ma tam zasięgu sieci komórkowej. Szczęśliwie mam przy sobie dokumentację papierową, ale receptę mogę wypisać dopiero w domu. Czasem jestem tak zmordowany, że  wypisuję ją kolejnego dnia. Robię więc adnotację, że receptę wypisano dzień później. U nas rzeczywistość jest inna niż w dużym mieście. Wykluczenie informatyczne dotyka pacjentów nie tylko dlatego, że nie potrafią obsłużyć komputera. A jest jeszcze wykluczenie apteczne!

Likwidacja aptek w mniejszych miejscowościach – na Dolnym Śląsku jest to też coraz bardziej dokuczliwy problem!

– To jedno, a poza tym punkty apteczne i część aptek nie mają prawa przechowywania opioidów ani ich posiadania. Przyjeżdżam do pacjenta, który cierpi z powodu silnego bólu. Chcę mu przepisać lek przeciwbólowy (morfinę czy inne opioidy). Wypisuję receptę, człowiek dostaje jej kod. Ktoś jednak musi ten lek wykupić w dużym mieście i przywieźć choremu. Dla mnie morfina jest takim samym lekiem, jak każdy inny. Nie wiem, dlaczego silne leki przeciwbólowe są tak demonizowane… Może wystarczyłoby zarządzić dokładne rozliczanie z każdego miligrama i dać punktom aptecznym prawo do zamawiania takiego leku z możliwością odebrania także w tej wsi, a umierającemu z bólu złagodzić cierpienie.

Kilkanaście lat temu zostały przeprowadzone badania (nie widziałem ich kolejnych edycji…), z których wynikało, że mieszkańcy polskich obszarów wiejskich (nazywanych obszarami defaworyzowanymi,  marginalizowanymi albo po prostu Polską B) często rezygnują z wizyty u lekarza, bo nie mają jak do niego dotrzeć. Pod tym względem zajmowaliśmy wtedy bodaj niechlubne 2. miejsce w Europie!

Zadaję sobie pytanie, czy nie dzieje się dlatego, że to ludzie z miasta tworzą dla ludzi z miasta regulacje prawne, w zakresie ochrony zdrowia? A na wsi działa to, delikatnie mówiąc, gorzej. Konieczność wsłuchiwania się i wzmacniania społeczności lokalnych, podniesiona na Konferencji WHO w Ottawie prawie 40 lat temu, to ciągle jeszcze u nas novum w myśleniu o naszym zdrowiu.

Podejrzewam, że wielką trudnością jest mentalność wytresowanego, zachodniego człowieka – po co wydawać pieniądze na umierającego? Jak mimo to udało się panu takie miejsce stworzyć? To wymaga przekonywania ludzi, że to jednak ma wielki sens.

– Kiedy 15 lat temu przyjechałem na Podlasie i założyłem pierwsze wiejskie hospicjum, to często zdarzało się, że proszono, byśmy przyjeżdżali do chorego nieoznakowanym samochodem, żeby sąsiedzi nie wiedzieli, o co chodzi. Albo żebyśmy zatrzymali się dwie chaty dalej, „żeby ludzie nie wiedzieli, że to do mnie, żeby nie gadali, że jestem złą córką, złym synem, że sobie z ojcem, matką nie radzę i aż muszę prosić o pomoc”. Jednym z niezbędnych działań była więc edukacja wyjaśniająca, że cierpienie jest złożoną rzeczywistością – tak samo, jak zdrowie, a cierpimy zarówno w aspekcie fizycznym, psychicznym, jak i społecznym czy duchowym. To bardzo złożony problem polegający na tym, że opieka matki nad malutką córką i dorosłej, często starszej już córki nad starą matką nie jest sytuacją symetryczną. Przytoczę taki przykład: jeździliśmy do pani mającej prawie 100 lat. Zajmowała się nią prawie 80-letnia córka: ‒ Wie pan, to jest przecież normalne: jak byłam mała, mamusia mnie myła, karmiła. Teraz to ja ją myję i karmię ‒ tłumaczyła mi. Zapytałem wtedy: „Naprawdę pani uważa, że to to samo, kiedy 20-letnia dziewczyna pielęgnuje 3,5-kilogramowe niemowlę?”. Tu ważąca 50 kg kobieta pielęgnuje swoją otyłą, starą, leżącą bezwładnie mamę ważącą prawie czy ponad 90 kg. Czy to na pewno to samo? Przez całe lata uczyliśmy ludzi, że proszenie o pomoc to nie wstyd, że nie ma niczego złego w tym, że przyjedzie psycholog i wytłumaczy, co się dzieje, że ten mąż leżący, który był zawsze dobrym człowiekiem, teraz zrobił się straszny. To człowiek, który kiedyś był samodzielny, decydował o sobie, a teraz ma świadomość, że o wielu rzeczach decyduje za niego ktoś inny. To wszystko jest tak trudne, że może budzić depresję, frustrację, a nawet agresję. A mimo to wiele osób nie chciało skorzystać z pomocy psychologa, uważając, że psycholog „jest tylko dla wariatów”. Ale nasza edukacja była na tyle skuteczna, że w tej chwili sąsiedzi radzą: „Zadzwoń tam, nam pomogli, albo mojej rodzinie pomogli,  niech przyjadą, Zobaczysz, będziesz zadowolony/zadowolona”. I to się dzieje.

Przez lata takiej edukacji pokazaliśmy, że opieka paliatywna ma sens i jest skuteczna. Początkowo myślałem, że to będzie tylko domowe hospicjum, bo przecież powszechnie uważamy, że nie ma lepszego miejsca, by dożyć swoich dni, niż własny dom. Własny widok za oknem, dobrze znane zapachy z własnej kuchni, herbata we własnym kubku. Jednak zdarza się (to też tłumaczymy i ludzie na Podlasiu już to rozumieją), że cała ta bieda, która spadła na tego chorego człowieka i jego domowych opiekunów, konieczność czuwania dzień i w nocy sprawiają, że jeden człowiek sobie z tym po prostu nie poradzi.

Zwłaszcza że coraz mniej jest rodzin wielopokoleniowych – młodzi wyjeżdżają, a starzy zostają sami.

– To prawda – pogłębia się singularyzacja starości, a więc odchodzą z tego świata pojedyncze osoby, rodzice, którzy przed laty wykształcili dzieci. Dzieci zdobyły zawody, wyjechały do miast, a starzy rodzice zostają sami. Rodzice zaczynają ciężko chorować, a ich dorosłe dzieci mają własne rodziny, własne problemy. Nie są w stanie rzucić wszystkiego, pojechać na wieś, by dzień i noc zajmować się rodzicem. Ba, demografia pokazuje, że w 2050 roku co trzecia osoba będzie powyżej 65. roku życia. Spora część z  nich będzie wymagała pomocy. Są badania, które pokazują, że wydłuża się średni czas życia, ale nie wydłuża się średni czas życia w zdrowiu.

A to oznacza bardzo ważne konsekwencje.

– Tak – często nie będziemy osobami niezależnymi, będziemy potrzebowali pomocy. I jak ma to wyglądać? Te pozostałe dwie osoby, które są poniżej 65. roku życia, mają być lekarzami, pielęgniarkami, prawnikami, ekonomistami, pracować w fabrykach, zajmować się tym wszystkim? Nie ma szans! Będzie musiała się rozwinąć pomoc instytucjonalna. Ta w miejscu zamieszkiwania beneficjentów ale i całodobowa – stacjonarna.

Rzecz w tym, by móc człowieka otoczyć wszechstronną, fachową opieką w sposób stały.

– Wszechstronna, fachowa, trzymająca standardy – taka powinna być opieka nad naszym zdrowiem, także u kresu życia.

Na pewno nie może to wyglądać tak,  jak w miejscowości Nurzec na Podlasiu (co niedawno opisał portal Interia.pl), gdzie mieszkańcy domu opieki społecznej żyli w skandalicznych warunkach. Skandaliczna i poruszająca sprawa!

– Więc i pan o tym czytał… Zdecydowanie! Ale wraz z tym pojawia się pytanie, czy ta opieka ma tak wyglądać, bo schorowany człowiek i tak umrze, więc niech żyje brudny, głodny we własnym odchodach?! Karygodne jest też zamykanie oczu na inne jego człowiecze potrzeby. Jak ktoś jest stary i schorowany, do niczego niepotrzebny, to po co wydawać pieniądze na pomoc. Ale to, jak już wspomniałem, człowiek żyjący, mający ludzką godność, mający marzenia, plany, prawo do pewnych rzeczy i naprawdę nie wymaga wiele. Taka opieka paliatywna, jaką oferuje m.in. nasze wiejskie hospicjum, jest tańsza niż inne formy pomocy instytucjonalnej.

Właśnie – wróćmy do tego, co pan i współpracownicy postanowiliście zaoferować w ramach swojego wiejskiego hospicjum.

– Okazało się, że sama opieka domowa to czasami zbyt mało. Zaczęła się rodzić taka myśl, że bardzo przydałby się ośrodek stacjonarny. Bo cierpienie dotyka nie tylko chorego, to nie tylko sprawa medyczna – choruje cały jego ekosystem: rodzina, opiekunowie. Narodził się więc pomysł stworzenia hospicjum stacjonarnego. Początkowo myśleliśmy o zaadaptowaniu jakiegoś starego budynku. Proponowano nam stojące od lat puste  szkoły „tysiąclatki” i inne budynki. Ale one były budowane przy użyciu technologii sprzed kilkudziesięciu lat. Uznałem, że nie warto mnożyć problemów. Postanowiłem poszukać odpowiedniego miejsca i budować od podstaw. Wreszcie dobry Bóg pokazał takie miejsce spełniające większość oczekiwań: było w środku regionów miejsko-wiejskich, na skrzyżowaniu dróg –  jedna prowadziła do Bielska Podlaskiego, druga do Białegostoku, a trzecia do Hajnówki. To oznacza, że mogłem liczyć na pracowników, którzy mieszkają w okolicy.

Jeden problem z głowy?

– Nie do końca, bo u nas na terenach wiejskich na Podlasiu o profesjonalistów  do pracy w hospicjum jest bardzo trudno. Wiem, wszędzie jest trudno. Ale dopiero na terenach, gdzie gęstość zaludnienia to 18-22 osoby na kilometr kwadratowy (dla porównania we Wrocławiu to prawie 2200 osób) widać, jak to jest, gdy rynek jest rynkiem pracownika, a nie pracodawcy. Ale miejsce było odpowiednie. Postawiliśmy obiekt w ciągu trzech lat od momentu wmurowania kamienia węgielnego. Wcześniej oczywiście trzeba było pozyskać  tę ziemię, zdobyć stosowne pozwolenia, zrobić projekt budowlany. Zresztą w tej ostatniej sprawie wsparło nas bardzo biuro architektoniczne z Wrocławia, które wszystko zrobiło po kosztach! Przyjazne kontakty cały czas z tymi ludźmi utrzymujemy.

Sam projekt to materiał na osobną opowieść, bo obiekt był inspirowany domem dla trędowatych, który na Madagaskarze wybudował polski misjonarz ojciec Jan Beyzym. Architekt powiedział co prawda, że replika, o której marzyłem, nie jest możliwa do wykonania, bo rozmaite przepisy na to nie pozwalają, ale budynek jest inspirowany tym, który wybudował ojciec Beyzym.

Jak wieloma osobami się tam opiekujecie na miejscu?

– Rocznie korzysta z tej opieki około 300 osób – mówię o chorych trafiających do hospicjum stacjonarnego. Niebawem będzie ich więcej, bo zaczęliśmy się też zajmować opieką wytchnieniową. Projekt ogromnie potrzebny i dobrze, że wreszcie jest. Chociaż jest z nim nieco problemów związanych brakiem współpracy między Ministerstwem Zdrowia a Ministerstwem Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej przy tworzeniu tego projektu.

W całej naszej rozmowie zabrakło jednego, ważnego (jak sądzę) wątku: w naszej cywilizacji śmierć została wyrugowana z codzienności, wręcz nie wypada o niej mówić. To, jak podejrzewam, często przeszkadza w działaniach związanych z opieką paliatywną, również na krańcach świata, o których mówimy.

– Akurat na końcach świata jest z tym łatwiej, dlatego że tutaj śmierć jest bardziej naturalna i oswojona. Na porządku dziennym jest tzw. całonocne czuwanie przy zmarłym – trumna stoi w środku izby, kobiety śpiewają, modlą się, a panowie wychodzą na kielicha, na papierosa, potem wracają. Dzieci biegają wokół trumny, a w drugim pokoju czekają kanapki i ciasta, żeby każdy mógł się posilić.

Cywilizacja mniej popsuła te sprawy…

– Tak, tutaj one są bardziej naturalne. Chociaż, niestety, ta bieda cywilizacyjna wchodzi i tutaj z wielkim łomotem, i też musimy jakoś stawiać czoło nowym wyzwaniom polegającym choćby na tym, że „nowocześni” rodzice chcą ochronić dziecko przed tym, że ktoś jest chory, stary, że ktoś umarł. Ale najczęściej dzieci nie mają takich lęków i obaw. Zaopiekowane, zatroszczone są w stanie wszystko bardzo dobrze i bardzo mądrze znieść. Widzieliśmy to wielokrotnie, niosąc pomoc umierającym babciom i dziadkom, osobom z przewlekłymi ranami, odleżynami. Pamiętam taką sytuację: wchodzę do domu, gdzie leży starsza pani z potężnymi odleżynami. Mam jej robić opatrunek. Mama zwraca się  do dziecka: „Wyłaź z pokoju!”. A maluch na to: „Ale czemu mam wychodzić? Pan doktor będzie babci pupę oglądał…”. Dla dziecka, które cały czas żyło przy tej schorowanej babci, to była rzecz zupełnie naturalna. Tu rodzice tłumaczą dzieciom, dlaczego trzeba babcię karmić jak dzidziusia albo przewijać dziadka. I dzieci to rozumieją, to dla nich nic strasznego i nadzwyczajnego. Wiele razy tego doświadczaliśmy i ta normalność chyba jest czymś, co wieś może podarować miastu – tę mądrość związaną z czasem umierania.

Został pan lekarzem, by ratować życie. A zajmuje się pan na co dzień ludźmi, których wyleczyć nie sposób. Wiadomo że śmierć nadchodzi szybko. Dla większości ludzi taka świadomość jest trudna. Jak pan sobie z tym radzi?

– To nie jest kwestia medycyny… Było w Krakowie Arcybractwo Męki Pańskiej (nazywane też Arcybractwem Dobrej Śmierci). Ono miało taką modlitwę: „Pamiętaj, człowieku, że umrzesz”.

Memento mori…

– No właśnie. W modlitwie nazywanej kompletą (czyli takiej przed snem) jest sformułowanie: „Noc spokojną i śmierć szczęśliwą niech nam da Bóg Wszechmogący, Ojciec i Syn, i Duch Święty”. Uciekanie przed tematem starości, śmierci nie sprawia, że ten problem przestaje istnieć. Widzę to w próbie zmiany języka – nie mówmy „człowiek stary”, ale „człowiek dojrzały”. To takie „ble, ble, ble”, które niczego nie zmienia, a jedynie próbuje zaczarować rzeczywistość. Wszyscy umrzemy – ja, pan, wszyscy inni.
Jeśli mam świadomość nieuchronności śmierci, życie smakuje inaczej. Wybory w życiu tak przeżywanym, też nie są zafałszowanie przez ułudę nieistnienia śmierci.  Mogłem bez lęku wybrać taką, a nie inną specjalizację. Medycynę paliatywną wybrałem nie dlatego, że pracuję z umierającymi, ale dlatego, że medycyna paliatywna najpełniej rozumie medycynę w ogóle, chorowanie i zdrowie w szerokim kontekście – nie tylko w tym medycznym. Skoro wiem, że wszyscy jesteśmy bytami śmiertelnymi, to rozumiem, że pracuję z człowiekiem, który jest u kresu życia, wciąż żywy. A to ekstremalnie ważna sprawa, ogrom odpowiedzialności! Bo jeżeli zrobię coś źle, to temu człowiekowi nie pozwolę przeżyć jego dni w pełni do końca – tu nie ma czasu na poprawkę, nie ma mowy, jak choćby w chirurgii, o zrobieniu kolejnej operacji.

Wspomniał pan o ważnej roli, jaką ma edukacja pacjenta, jego bliskich. Wyjaśniacie im wszystko bez niedopowiedzeń?

–  Rozmowy z osobą  u kresu życia i z jej bliskimi to trudne sprawy, ale uważam, że prawda jest jak lekarstwo: trzeba wiedzieć w jakim czasie, w jakiej dawce i w jaki sposób ją  podać. I… tyle. Uczymy się słuchać pacjenta, patrzymy, jakim językiem mówi, jakie ma mechanizmy radzenia sobie z tą sytuacją. Nie rzucamy mu: „Ma pan/pani raka i za trzy tygodnie pora pod ziemię”. Nie kłamiemy. Czasami zdarza się, że rodzina przywozi chorego, zaznaczając: „Tylko mu nie powiedzcie…”. Odpowiadam wtedy: „Nie możemy nie powiedzieć”. Człowiek jest świadomy, musi podpisać zgodę na pobyt w hospicjum. A wy nie powiedzieliście mu, gdzie i po co przyjechał? Do szpitala w serialowej Leśnej Górze? Do kliniki w Schwarzwaldzie? Nie – tylko prawda.

Z tego, co pan mówi wynika, że do tego miejsca, w którym jest pan dzisiaj wiodła kręta ścieżka: żyje pan na podlaskiej wsi, choć pochodzi z Krakowa, pracował w Warszawie, zajmuje się opieką paliatywną, chociaż kształcił się na chirurga szczękowo-twarzowego, prowadzi hospicjum, a jednocześnie hoduje pszczoły i pisze ikony. Kim pan się czuje?

– Każdy ma swoje pasje – pracująca ze mną doktor Ewa, która jest moją prawą i lewą ręką, odnalazła się w dogoterapii – to jej hobby, pasja. Czarek (nasz wspólny pies znajda) zdał testy PADA, które potwierdziły jego predyspozycje do pracy jako psi terapeuta. Moim hobby są pszczoły – w rodzinie były od dawien dawna: dziadek miał, wujek miał, a potem… wszyscy albo umarli, albo zostali mieszczuchami (śmiech). Kiedy przeprowadziłem się na wieś, w dorosłości, z wyboru, stwierdziłem, że chyba genu pszczelarstwa się nie wydłubie i kupiłem ule. Pracy było tyle, że nie miałem czasu się tym zająć, więc oddałem pasiekę znajomym. No ale że „genu nie wydłubiesz”, to po kilku latach wrócić do sprawy, bo nijak żyć bez tego.

A skąd u pana inklinacje literackie?

– Miałem w liceum bardzo dobrego polonistę, który pozwolił mi pisać niekonwencjonalnie. Moja druga noga to właściwie była literatura – kilka tomików poezji, ileś tam sztuk teatralnych (w tym jedna z premierą w Nowym Jorku), trochę prozy. Wspomniany polonista, aby poznać swoich uczniów, kazał nam kiedyś napisać wypracowanie na zadany temat. Powiedział: „Muszę zobaczyć, co wy tam potraficie”. No i potem te wypracowania oddawał (wtedy oceny były od piątki do dwójki): najpierw te z piątkami – nie ma mnie. Pomyślałem, że to kiepsko… Czwórki – nie ma mnie. Trójki i dwóje – to samo. O co chodzi? A on mówi: „Mam tu twoją pracę. Nie wiedziałem, czy dać ci dwóję, czy piątkę. Daję ci piątkę i zobaczymy, co z ciebie wyrośnie…” (śmiech). Myślę sobie, że jeżeli taki poszedłem na medycynę, czyli szukający, próbujący patrzeć na świat szerzej, to musiałem wylądować w medycynie paliatywnej. Być może wylądowałbym też w psychiatrii, bo psychiatria humanistyczna w krakowskim wydaniu była mi bliska. Ale trafiłem do medycyny paliatywnej. Może stało się tak i dlatego, że jako chirurg szczękowo-twarzowy 10 lat pracowałem w warszawskim Centrum Onkologii, w Klinice Nowotworów Głowy i Szyi. Tam poznałem problemy  ludzi nieuleczalnie chorych i tam poznałem dziedzinę medycyny, która mówi, że chorowanie to nie jest tylko rzeczywistość biologiczna. To  trafiło na podatny grunt. Nic skomplikowanego – naturalna ścieżka rozwoju. Tak myślę…

Fot. z archiwum P.G.