Przez koronawirusa musieli zmienić prawie wszystko

Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci pomaga 60 terminalnie, przewlekle i nieuleczalnie chorym pacjentom, natomiast 280 chorych – ale stabilnych dzieci – wspiera np. nieodpłatnie wypożyczając sprzęt medyczny, czy rehabilitując. Stan pacjentów będących pod opieką hospicjum jest różny: niektóre dzieci leżą, nie są w stanie samodzielnie nawet zmienić pozycji, nie mówią, nie słyszą lub nie widzą, nie potrafią sygnalizować swoich potrzeb, a jedyną formą ich kontaktu z opiekunami jest płacz. Są też tacy pacjenci, którzy znajdują się w stosunkowo dobrym stanie i pomimo choroby – ciężkiej, nieuleczalnej, postępującej – próbują normalnie żyć.

Sztab kryzysowy już od pierwszego dnia

Na co dzień hospicjum boryka się z mnóstwem problemów, a gdy zaczął się koronawirus, problemy uderzyły ze zdwojoną siłą. – Przez trzy pierwsze tygodnie od momentu ogłoszenia stanu epidemiologicznego w Polsce rozpoczęły się intensywne działania naszego ,,sztabu kryzysowego’’. Zanim wyszły rozporządzenia i wytyczne (te ministerialne i NFZ) musieliśmy sami podejmować decyzje: trochę intuicyjnie, ale zawsze w oparciu o przesłanki medyczne. Nie mogliśmy czekać – wspomina Beata Hernik-Janiszewska, prezes Fundacji „Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci”.

Dla każdego pacjenta trzeba było dobrać indywidualny sposób podejścia. W niektórych przypadkach lekarze realizowali teleporady, w niektórych – telewizyty. Hospicjum prowadziło również bezpośrednie wizyty, ponieważ tego wymagał stan pacjenta. W tym czasie okazywało się, że inne placówki medyczne (np. POZ, szpitale) nie są w stanie wspierać danej rodziny, a jedynie lekarz hospicjum, z racji swojej dostępności, może przyjechać do pacjenta, ocenić stan odleżyny, czy wymienić PEG-a.

– Epidemia koronawirusa spiętrzyła przed nami mnóstwo trudności. My, lekarze, martwiliśmy się i martwimy zarówno o naszych pacjentów, jak i o własne rodziny. Stres potęgował również fakt, że o przeciwniku – koronawirusie – wówczas jeszcze niewiele wiedziano – opowiada dr Anna Puziewicz-Zmonarska, lekarka z hospicjum.

Śmiertelne zagrożenie

Pacjenci pozostający pod opieką wrocławskiego hospicjum są pacjentami szczególnie zagrożonymi w okresie epidemii koronawirusa: mają schorzenia dodatkowe i prawie zawsze są bardziej narażeni na cięższy przebieg infekcji wirusowych. Wiąże się to nie tylko ze specyfiką choroby podstawowej, ale też z warunkami, w jakich są zmuszeni przebywać: nie biegają, nie skaczą, siłą rzeczy nie spędzają tak dużo czasu na świeżym powietrzu, jak ich rówieśnicy, często są dużo słabiej odżywieni, bo np. nie przyswajają pokarmu, albo są odżywiani pozajelitowo. Szczególny przypadek stanowią dzieci chorujące na mukowiscydozę – w stanach zaostrzenia choroby podstawowej często walczą o każdy oddech: przechodzenie w tych warunkach infekcji koronawirusowej może być dla nich śmiertelnym zagrożeniem.

Dlatego też od samego początku każda rodzina, która jest pod opieką hospicjum, została powiadomiona, że ma prawo do zdecydowania, czy hospicjum będzie realizować teleporady, czy wizyty. Takie decyzje podejmowali rodzice. – Oczywiście w przypadkach, gdy mieliśmy rozbieżne zdanie, bo takowe przypadki zdarzały się, tłumaczyliśmy dlaczego np. teleporady nie będą wykonywane, tylko wizyty, ponieważ nadrzędne dla nas było i jest zdrowie i bezpieczeństwo pacjenta – wspomina prezes wrocławskiej fundacji.

Leczenie przez telefon

Z dnia na dzień, z tygodnia na tydzień, wprowadzano coraz to nowe wytyczne, zalecenia, nakazy i ograniczenia dotyczące pracy lekarza. Wiele z nich znacznie utrudniło pracę. Nagle np. okazało się, że lekarze nie powinni jeździć na wizyty domowe. Mogli to robić tylko w uzasadnionych przypadkach, przestrzegając oczywiście wszystkich zasad: dezynfekcji, izolacji, osłony ust i nosa itd. Konsultacje zmieniły charakter: przede wszystkim odbywały się przez telefon i przez internet (wideorozmowa).

– Nierzadko prosiłam rodziców o wysłanie mi zdjęcia dziecka, opisywanych zmian skórnych, albo filmiku przedstawiającego opisywane objawy przez jeden z komunikatorów. Było to z jednej strony dobre, bo miałam poczucie, że moi pacjenci są nadal pod opieką lekarską, z drugiej jednak mocno niedoskonałe, bo często relacja rodziców była niekompletna, nierzadko nie potrafili oni po prostu, pomimo dobrych chęci, opisać właściwie stanu dziecka. Byłam zmuszona polegać na doświadczeniu, zdawałam się na intuicję. Jak było trzeba, jechałam na wizytę. I tu pojawiały się kolejne problemy: bałam się, że pracując w szpitalu, niechcący mogłabym zarazić wirusem dziecko lub opiekunów, w przypadku, gdybym zakażenie przechodziła bezobjawowo. Bałam się również o swoją rodzinę, której mogłabym po takiej wizycie przywieźć „w prezencie” zakażenie koronawirusem. W tym kontekście dochodził niepokój o pacjentów w szpitalu – opowiada dr n. med. Anna Puziewicz-Zmonarska.

Pracować za pomocą teleporad trzeba się nauczyć – nie jest to łatwa sztuka. Trzeba mieć duże doświadczenie i sporą intuicję, żeby trafnie rozpoznać objawy, z relacji rodziców wyciągnąć właściwe wnioski i zalecić odpowiednie postępowanie. – Teleporady są również sporym wyzwaniem jeszcze pod innym aspektem. Proszę sobie wyobrazić, że są takie sytuacje, kiedy mój telefon dzwoni około sześciu, siedmiu razy w ciągu godziny. A ja właśnie przyjmuję pacjentów. Albo próbuję się szybko zregenerować po nocnym dyżurze. Tak jest bardzo często, ale zdaję sobie sprawę, że dla opiekunów moich pacjentów z hospicjum ten kontakt ze mną jest ważny. Odbieram więc telefony, kiedy tylko mogę, albo oddzwaniam niezwłocznie. Czasem jest to niełatwe –mówi dr Anna Puziewicz-Zmonarska.

Nowe problemy

Wraz z teleporadami pojawił się też niespodziewany problem. Hospicjum, z nazwy, jest Wrocławskim Hospicjum dla Dzieci, ale działa na terenie całego Dolnego Śląska i jego pacjenci rozsiani są po całym województwie. Pacjenci mieszkają również na wsiach, gdzie nie ma sieci internetowej, albo – jeśli nawet jest – to nie jest ona ciągła. – Niektóre z rodzin, będących pod naszą opieką, są słabo uposażone, w związku z tym, dzięki darczyńcom, pozyskaliśmy laptopy dla rodzin, które nie miały takich możliwości technicznych i sprzętowych, abyśmy mogli realizować teleporady. Przekazaliśmy rodzinom ponad 10 laptopów i dzięki nim mogliśmy zachować ciągłość leczenia, kontaktu z naszymi podopiecznymi – opowiada Beata Hernik-Janiszewska z fundacji.

Cenna pomoc psychologa

Oprócz wizyt lekarskich wstrzymano początkowo również wizyty pielęgniarskie. A przecież są one fundamentalne w opiece nad pacjentami. Kolejnym zmartwieniem było wstrzymanie rehabilitacji. Regularnie przeprowadzana, na ogół nie poprawia stanu neurologicznego u dzieci z uszkodzeniem centralnego układu nerwowego, jednak często istotnie powstrzymuje postęp choroby, np. narastanie napięć mięśniowych.
Świadczeń rehabilitacyjnych nie można było realizować przez telefon, przez internet, ale sporadycznie zdarzały się sytuacje, które wymagały obligatoryjnej fizjoterapii. – Na przykład jedno z dzieci miało zastosowaną terapię toksyną botulinową w związku z tym rehabilitacja pacjenta była niezbędna. Te zajęcia odbyły się właśnie online. Wykonawcą był rodzic, a osobą, która przeprowadziła takie szkolenie, była nasza szefowa fizjoterapeutów p. Agata Pustuła – wspomina Beata Hernik-Janiszewska.

Na początku epidemii koronawirusa wstrzymane zostały też wizyty zespołu psychologów, choć jak wiadomo opieka psychologiczna to niezmiernie istotny element opieki nad całą rodziną ciężko chorego dziecka. Zostały tylko rozmowy przez telefon. – W kontakcie psychologicznym z pacjentem liczy się nie tylko to, co słyszymy, ale również to, co widzimy. I w takim przypadku teleporada, kiedy rozmawiałem z pacjentem tylko przez telefon, nie dawała takiej możliwości. Trudność polegała więc na tym, że nie mieliśmy pełnego kanału percepcyjnego do oceny stanu chorego – mówi Andrzej Sierakowski, psycholog z hospicjum. – Dlatego teraz staramy się w pewnej mierze odchodzić od teleporad i dążymy do kontaktów na wizytach domowych, twarzą w twarz. Obecnie jest coraz większa otwartość pacjentów i ich opiekunów na takie kontakty. Jeszcze w wakacje nie było takiej gotowości, teraz to się zmienia – dodaje psycholog.

Obniżyć poczucie lęku

Epidemia koronawirusa spowodowała lęk, u niektórych wręcz strach. Pacjenci i ich rodziny natychmiast otrzymali wsparcie z hospicjum: to przede wszystkim wielogodzinne rozmowy: z psychologami, pielęgniarkami, lekarzami oraz pracownikami administracji. Teleporady często trwały godzinę lub więcej. Rozmowy nie tylko polegały na przeprowadzeniu wywiadu medycznego i wypełnieniu niezbędnej ankiety, ale przede wszystkim miały za zadanie obniżyć poczucie lęku i przywrócić poczucie bezpieczeństwa.

– Większość rodziców dzieci objętych opieką hospicjum, podobnie jak i my wszyscy, byli i są nadal wystraszeni epidemią. Jednak ich sposób reagowania i okazywania emocji był czasami skrajnie różny. Jedna z mam na przykład, podczas mojej wizyty domowej, na moją prośbę o ubranie maseczki, wzruszyła ramionami i powiedziała, że ona nie wierzy w żadną epidemię. Maseczki nie założyła. No cóż… Inna z mam z kolei zareagowała prawie histerycznie, początkowo nalegając, żebym nie przyjeżdżała, bo z dzieckiem nic się nie dzieje, i deklarując pozostanie ze mną tymczasowo w kontakcie telefonicznym. Po częściowym zniesieniu ograniczeń, nadal nie zezwalała na wizytę psychologa, fizjoterapeuty czy też pracownika socjalnego, zarzekając się, że wpuści do dziecka tylko panią doktor. Niektórzy zachowywali się adekwatnie do sytuacji – w pełni doceniali zagrożenie, starali się zachować spokój i przestrzegać zaleceń – opowiada dr Puziewicz-Zmonarska.

A jak w tej całej sytuacji zachowywały się chore dzieci? Większość z nich jest w takim stanie, że nie mają możliwości zareagować na to, co się dzieje wokół. Odbierają raczej emocje opiekunów i mogą reagować przejściowym niepokojem.

I twarzą w twarz, i przez telefon

Teleporady w dużym stopniu ratowały i nadal ratują sytuację podopiecznych hospicjum. Wizyty domowe przebiegają teraz inaczej. Wcześniej istotnym jej elementem, poza badaniem pacjenta i wypisaniem recept, była rozmowa z opiekunami. Teraz, ze zrozumiałych względów, czas wizyty uległ znacznemu skróceniu.

– Ja to organizuję tak, że przed wizytą telefonuję do opiekuna i rozmawiam z nim o dziecku, a sama wizyta jest bardzo krótka. Po nawiązaniu kontaktu z pacjentem badam go i wychodzę po zanotowaniu najważniejszych faktów, potrzebnych mi potem do sporządzenia dokumentacji medycznej z wizyty u pacjenta. Oczywiście pacjenci wiedzą, że mogą do mnie dzwonić nawet wielokrotnie w ciągu dnia i często się tak dzieje. Ogromne ułatwienie stanowi teraz możliwość wypisywania e-recept. Wypisuję je na ogół wieczorem, po odbyciu wizyt, a kod recept wysyłam pacjentom sms-em. Jeśli jakiemuś pacjentowi kończą się przyjmowane leki, wypisuję je na bieżąco na telefoniczną prośbę rodziców – informuje lekarka.

Teleporady mają swoje zalety. Jeśli lekarz wie, że mama dziecka jest odpowiedzialna, a jej obserwacje są adekwatne do sytuacji, to mogą czasem polegać na jej opinii. – Zdarzyło mi się nawet w taki sposób rozpoznać zapalenie gardła: mama zrelacjonowała objawy, i wysłała mi zdjęcie gardła dziecka. Wypisałam antybiotyk i rezultat leczenia był dobry – dodaje dr Puziewicz-Zmonarska.

Niestety, nie wszystko można zrobić przez teleporadę. Kiedyś opiekunka była bardzo zaniepokojona stanem dziecka, które było niespokojne, gorączkujące, miało dolegliwości bólowe. W takiej sytuacji sam wywiad nie wystarczył: lekarz od razu musiał pojechać do niego. Dalsze postępowanie było możliwe dopiero po zbadaniu dziecka.

Choroba, ograniczenia…

W pracy hospicjum pojawiały się też problemy, które uderzały w ich działalność nagle, niespodziewanie. I na które tak samo trzeba było szybko reagować. Na przykład dwie pielęgniarki zachorowały na COVID-19. Był też przypadek zachorowania jednego z pacjentów. Kwarantann lekarskich też było kilka (głównie dotyczyły powrotów z urlopów). W trudnej sytuacji hospicjum znalazło się w kwietniu, kiedy to szpitale chciały przypisać sobie personel medyczny. Hospicjum walczyło o to, aby ten plan się nie ziścił. Pisali pisma do NFZ, uruchamiali prawników. – Gdyby faktycznie pomysł przypisania lekarzy i pielęgniarek szpitalom miał miejsce, zostalibyśmy w 80% bez lekarzy i w 50% bez pielęgniarek – wspomina prezes Hernik-Janiszewska.

– Z perspektywy mojej i innych lekarzy hospicjum ten pomysł był nie do przyjęcia. Musiałabym zrezygnować z pracy w szpitalu? – Nie, nie do pomyślenia. Zrezygnować z pracy w hospicjum? Również nie! Nie chciałam zostawiać moich pacjentów. Wiem, że praktycznie wszyscy lekarze z naszego hospicjum mają drugą pracę i w takim przypadku zawsze jacyś pacjenci zostaliby bez opieki – mówi dr Puziewicz-Zmonarska.

Na szczęście ten pomysł nie został wcielony w życie. W pracy hospicjum pojawiały się też prozaiczne, przyziemne problemy, które mogły sparaliżować ich pracę, jak np. brak środków ochrony osobistej. Dzisiaj, po kilku miesiącach obecności koronawirusa w Polsce, wrocławskie hospicjum jest silniejsze i nauczone doświadczeniem – gotowe do dalszej walki.