Pokonał migrenę przewlekłą, a teraz chce skończyć… szkołę podstawową

Mówi, że migrena jest „fenomenalną” chorobą, bo gdy pacjent przychodzi, żeby go zdiagnozować, lekarz w 90% przypadków nie potrzebuje narzędzi innych niż rozmowa. Co więcej, dysponujemy dziś nowoczesnymi lekami, które pozwalają nieść ulgę nawet w najtrudniejszych przypadkach. Paradoks polega na tym, że jednocześnie jest to choroba niedoceniana i bagatelizowana, choć cierpi na nią około 6 mln Polaków. Wielu z nich przez lata nie może normalnie funkcjonować. O blaskach i cieniach leczenia migreników z dr hab. n. med. Martą Waliszewską-Prosół, adiunktem w Klinice Neurologii Uniwersyteckiego Centrum Neurologii i Neurochirurgii Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu, rozmawia Maciej Sas.

dr hab. Marta Waliszewska-Prosół specjalistka neurologii, adiunkt badawczy w Klinice Neurologii Uniwersyteckiego Centrum Neurologii i Neurochirurgii Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu. Jest założycielką jednej z pierwszych w Polsce przyklinicznej Poradni Leczenia Migreny i Innych Bólów Głowy. Jej główne zainteresowania naukowe i kliniczne dotyczą migreny, w szczególności identyfikacji czynników warunkujących oporność na leczenie, mechanizmów neuropsychologicznych odpowiadających za rozwój bólów głowy spowodowanych nadużywaniem leków oraz nowych, potencjalnych mechanizmów patogenetycznych pierwotnych bólów głowy. We wrześniu odebrała prestiżową nagrodę Prezesów Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. Jest ona przyznawana neurologom, którzy nie ukończyli 40. roku życia, a ich dorobek powstał w czasie ostatniej trzyletniej kadencji Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. Nasza badaczka została uhonorowana za cykl 44 prac poświęconych przede wszystkim bólom głowy (łączny IF 234.9).

Maciej Sas: Gratuluję prestiżowej nagrody Prezesów Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, którą pani niedawno odebrała! Przy okazji podejrzewam, że to też jest powód do bólu głowy – kiedy taka informacja się pojawia, pewnie jeszcze częściej telefon się rozdzwania: „Niech mi pani pomoże!”

Martą Waliszewską-Prosół: (uśmiech) Bardzo dziękuję za gratulacje. Rzeczywiście, to wyróżnienie, które daje mi dużo nowej energii do pracy. Praca z pacjentami jest tym, co zawsze chciałam robić, a praca naukowa to tak naprawdę swego rodzaju dodatek do pracy klinicznej. Bo gdyby nie to, że są pacjenci, których mogę obserwować i leczyć, nie byłoby moich publikacji naukowych. Jednak, jak sądzę, tak jest w życiu każdego naukowca klinicysty (uśmiech). Ale ta nagroda to zasługa nie tylko moja. Gdyby nie pan profesor Sławomir Budrewicz, kierownik mojej kliniki, i jego ogromne wsparcie, nie powstałaby Poradnia Leczenia Migreny i Innych Bólów Głowy w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym we Wrocławiu. A że praca naukowa nigdy nie jest sukcesem jednej osoby, wiele zawdzięczam moim naukowym przyjaciołom oraz współautorom projektów i publikacji. Nie sposób ich tu wszystkich wymienić – myślę, że oni doskonale wiedzą, jak bardzo doceniam tę naukową współpracę.

Ale też badania naukowe są chyba cennymi narzędziami, które ułatwiają Pani pracę

‒ Oczywiście – to jest moja również naukowa baza zbudowana z pacjentów, których mam pod opieką. No i dzięki tym obserwacjom mogę zdobytą wiedzą dzielić się ze światem w publikacjach.

Przede wszystkim należy powiedzieć, że bóle głowy to jeden z największych problemów współczesnej neurologii i wcale nie pomaga nam rozwój cywilizacji – świat staje się coraz bardziej wymagający i coraz szybciej pędzi. Jedynie 1% ogólnej populacji nigdy bólu głowy nie doświadczy. Jeśli chodzi o migrenę, czyli tę najczęstszą chorobę neurologiczną manifestującą się m.in. bólem głowy, szacuje się, że w Polsce może dotyczyć ona nawet 6 milionów osób, z czego około 350 tysięcy choruje na jej najcięższą postać, czyli migrenę przewlekłą. To taka postać choroby, kiedy pacjenta głowa boli przez większość miesiąca, a najczęściej – codziennie. Poza bólem głowy występują wszystkie pozostałe objawy – nadwrażliwość zmysłowa, nudności, wymioty, każdy ruch nasila ból. Rozwijają się zaburzenia depresyjne czy lękowe, które z jednej strony są naturalną konsekwencją choroby przebiegającej z bólem, ale z drugiej, schorzenia psychiatryczne są częstsze w migrenie niż populacji ogólnej. To są pacjenci wymagający wieloletniej opieki interdyscyplinarnej – przede wszystkim psychiatrów i psychologów.

Zajmuje się pani naukowo i przede wszystkim klinicznie jedną najtrudniejszych postaci tej choroby – chodzi mi o migrenę oporną na leczenie. Potwornie trudne wyzwanie sobie pani wybrała…

‒ Są tacy pacjenci, którzy przychodząc do mnie, mówiąc od razu: „Jest pani moją ostatnią deską ratunku!”. Ale, żeby była jasność, nie jestem żadnym cudotwórcą! To nie jest tak, że znam jakieś tajne metody leczenia, o których pojęcia nie mają inni lekarze. Najtrudniejsze postaci migreny mogą dotyczyć nawet 15-20% chorych, którzy nie reagują na żadne znane nam do tej pory leczenie. To są pacjenci ekstremalnie trudni, bo oczekują wymiernej pomocy, a ja muszę im powiedzieć, że wszystkie metody terapii zostały już wyczerpane… To pokazuje, jak istotne są dalsze badania w tym zakresie. Ilu chorych mamy jeszcze do uratowania i uwolnienia od bólu… Kiedy natomiast specjalizujemy się w jednej wąskiej dziedzinie, mamy konkretną grupę pacjentów z danym schorzeniem, jest nam łatwiej wyrobić sobie praktyczne umiejętności. Mam ten przywilej, że mogę uczyć się również na własnych błędach i złych osądach, a nierzadko poprawa u chorego jest wynikiem wielomiesięcznej pracy oraz wzajemnego zaufania.

To pozwala również wyciągać trafniejsze wnioski?

‒ Tak, są czasami pacjenci, w przypadku których od razu po rozmowie wiemy, że lepiej zareagują na taką czy inną formę terapii. Najtrudniejszy jest chyba fakt, że bóle głowy bywają niedoceniane również w środowisku lekarskim. Ten ból to jeden z wielu objawów choroby, jaką jest migrena. Mamy cały szereg różnych dodatkowych objawów. Na pojawienie się napadu migreny może mieć wpływ tak naprawdę wszystko, co się dzieje w życiu pacjenta, a więc to, w jaki sposób żyje, jaką ma pracę, ile stresu przeżywa, co je, jak i ile śpi, jakie ma choroby współistniejące itd. Te tzw. triggery, czyli czynniki prowokujące mogą być pokarmowe, ale też związane z tym, że pacjenci pracują w trybie zmianowym, np. osoby, które dyżurują w szpitalach (choćby w ochronie zdrowia), czy pracują na kilka zmian, to są ludzie potencjalnie narażeni na cięższy przebieg tej choroby. Podstawowa trudność, którą mamy w naszej codziennej pracy to czas, który system nam daje na ich wysłuchanie. Ale również zbyt mała liczba wyspecjalizowanych poradni specjalistycznych w stosunku do potrzeb.

A z tego, co pani mówi wynika, że staranny wywiad lekarski jest tu podstawą.

‒ Wywiad, na który musimy poświęcić odpowiednio dużo czasu, bo trzeba pacjenta wypytać o wszystko, a nie tylko o to, jak często boli go głowa i co na ten ból pomaga lub nie. Na tym polega cała trudność leczenia takich pacjentów, bo farmakologia jest tylko częścią tego postępowania.

I to nie zawsze najważniejszą.

‒ Dokładnie tak. Pierwszy etap postępowania z chorym na migrenę to edukacja. Wytłumaczenie mu istoty choroby, tego, że jest to choroba przewlekła uwarunkowana genetycznie i jej leczenie nie jest równe wyleczeniu. Pacjent musi wiedzieć, jak tą chorobą zarządzać – czego unikać, jak organizować sobie codzienne życie, bo na migrenę wpływa wszystko, co pacjenta otacza. Taka rozmowa, rzetelnie przeprowadzona podczas pierwszej wizyty, zawsze przynosi korzyści obu stronom i paradoksalnie oszczędza nasz czas podczas wizyt kontrolnych na tłumaczenie wciąż tych samych kwestii.

Trudne w migrenie jest to, że nie zawsze jesteśmy w stanie od razu ustawić leczenie w sposób właściwy. Zawsze mówię moim pacjentom, że czasami będziemy musieli wypróbować różne formy terapii, zanim znajdziemy tę jedną działającą optymalnie. Oni muszą się nastawić na to, że być może ta walka będzie trudna. Dlatego podstawą leczenia faktycznie jest rozmowa z takim człowiekiem i ustawienie go w takiej pozycji, by miał poczucie, że ktoś go słucha i rozumie. I tu znowu musimy wrócić do tej kwestii braku czasu, ale również specyficznego traktowania migreników – również przez system ochrony zdrowia…

Bo to traktowanie, mówiąc delikatnie, bywa kiepskie…

‒ Ono jest często lekceważące. Pacjenci bywają stygmatyzowani, bo wielokrotnie słyszą (również od lekarzy): „Taka już twoja uroda…”, „Musisz z tym żyć, po menopauzie ci przejdzie”, „Na migrenę jeszcze nikt nie umarł”. Taki pacjent wychodzi od lekarza z kolejną tabletką przeciwbólową i wcale nie jest mu lepiej. Co więcej, ma poczucie, że nikt nie rozumie jego sytuacji szczególnie kiedy wraca do domu, gdzie słyszy: „Znów boli cię głowa?”. Migrena jest przewlekłą chorobą neurologiczną, która (jak każda inna) ma swój specyficzny obraz kliniczny, specyficzne leczenie, ale również powikłania. Ale my ją potrafimy leczyć! Ba, postęp, który dokonał się w leczeniu migreny w ostatnich latach (bo ciągle mówimy o tej najczęstszej chorobie), jest ogromny. A przypomnę, że tych pacjentów jest około 6 milionów w Polsce. Każdy z nich na którymś etapie choroby zgłosi się do lekarza, bo przestaną na niego działać „te zwykłe” tabletki przeciwbólowe.

Z tego, co czytam i słyszę od pani, leczenie migreny to takie równanie z wieloma niewiadomymi – przyczyn choroby może być mnóstwo.

‒ I tak jest. Kiedy uczymy studentów medycyny (czy się szkolimy), zawsze leczenie dzielimy na dwa rodzaje. Pierwszy to leczenie doraźne – jeśli napady migreny są rzadkie, wtedy trzeba po prostu skutecznie przerwać taki napad, który poza bólem głowy objawia się szeregiem różnych innych objawów. Mówiąc w dużym skrócie: pacjent może być nawet przez 3-4 dni zupełnie wyłączony z życia, pojawiają się zaburzenia funkcji poznawczych i różne inne objawy, które nie pozwalają mu normalnie funkcjonować. Tacy ludzie opowiadają, że funkcjonują trochę tak, jakby ktoś ich zamknął w szklanym słoiku: nie bardzo wiedzą, kto co do nich mówi, świat działa w zwolnionym tempie. Towarzyszy temu bardzo silna nadwrażliwość na bodźce – nie tylko na światło, czyli to, co nam się zazwyczaj kojarzy z migreną. Są też nadwrażliwi na dźwięki, smaki i na zapachy. Taki człowiek nie jest w stanie wejść pod prysznic, umyć się, ponieważ boli go to, jak woda z prysznica uderza w jego ciało. Ten stan może trwać nawet 4 dni. Po napadzie dzieje się coś, co migrenicy nazywają „kacem migrenowym” – oni nadal przez wiele godzin nie potrafią wrócić do normalnego funkcjonowania. Jeśli więc takie napady są rzadkie, wtedy pacjent doraźnie przyjmuje tabletkę przeciwbólową, która ma na celu zapobiec rozwojowi tak długiego napadu.

Ale gdy takich napadów jest coraz więcej i pacjent zaczyna przyjmować coraz więcej leków (które z czasem przestają pomagać – pomimo zwiększanych dawek), powinno się włączyć leczenie profilaktyczne, czyli takie, które zapobiega generowaniu ataków choroby. Tym samym zapobiega rozwojowi dwóch najważniejszych powikłań migreny: rozwojowi migreny przewlekłej i bólów głowy z nadużywania leków. Niestety, z leczeniem profilaktycznym mamy w Polsce (ale nie tylko u nas – żeby być sprawiedliwym…) ogromny problem.

Z czego to wynika?

‒ Przede wszystkim lekarze nie mają świadomości, że takie leczenie może zostać wdrożone. Po drugie, boją się tych pacjentów leczyć – trudno powiedzieć, z jakich względów. Po trzecie, wydaje mi się, że często na podstawie zbyt krótkiego wywiadu trudno jest stwierdzić, że to jest już ten moment, gdy trzeba wdrożyć leczenie. A kiedy brakuje czasu, wypisywana jest kolejna tabletka przeciwbólowa. Dość powiedzieć, że na całym świecie (w tym w Polsce) tylko 10% pacjentów, którzy wymagają leczenia profilaktycznego, jest tak właśnie traktowanych. To największe wyzwanie na najbliższe lata – odczarować profilaktykę. A z najnowszych badań wiemy, że choroba nieleczona lub leczona zbyt późno zmienia w sposób istotny struktury mózgu odpowiedzialne za przetwarzanie bodźców bólowych. Może to prowadzić do tego, że pomimo dostępu do bardzo skutecznych leków, uwolnienie od ciężkiego przebiegu choroby będzie już niemożliwe.

Rozumiem, że nie wszyscy dysponują najnowszą wiedzą w tej dziedzinie. Ale przecież można chorego człowieka skierować np. do takiej poradni, którą pani przy Klinice Neurologii we Wrocławiu stworzyła.

‒ Oczywiście – po to ta poradnia istnieje, by ci trudni pacjenci, z którymi nie radzą sobie inni lekarze (przecież oni nie muszą się specjalizować w leczeniu bólu głowy), mogli korzystać z naszej pomocy. Ale miejmy świadomość, że takich miejsc potrzeba więcej, bo potrzeby są ogromne. Nauka podstawowa poszła tak bardzo do przodu, że jako neurolodzy nie jesteśmy w stanie znać się doskonale na wszystkich chorobach neurologicznych. Rozwój medycyny jest tak ogromny, że jedynie wąska specjalizacja pozwala nam zająć się takimi pacjentami naprawdę dobrze.

Potrzeba również edukacji lekarzy różnych specjalności, którzy w swojej codziennej praktyce spotykają chorych na migrenę. Staramy się jako Polskie Towarzystwo Bólów Głowy edukować lekarzy z całej Polski: robimy szkolenia, warsztaty, webinary. Teraz szczególnie chcemy podjąć się takiego kształcenia lekarzy rodzinnych, bo to oni są zawsze na tej pierwszej linii frontu. Mam nadzieję, że uda nam się nawiązać taką współpracę edukacyjną. Na szczęście coraz więcej mówi się i pisze o migrenie, co jest bardzo budujące.

Wiele mamy również do zrobienia w kwestii społecznego postrzegania tej choroby – tego, żeby niezrozumienie w domu czy w środowisku pracy nie nakręcało jeszcze bardziej takiego błędnego koła.

Rośnie poziom stresu, a w związku z tym ból narasta.

‒ I dlatego pacjenci z tą najcięższą postacią choroby, którzy do mnie trafiają, bardzo często mają już rozwinięte zaburzenia lękowe i depresyjne. Niejednokrotnie są zupełnie wyłączeni z normalnego życia społecznego, zawodowego, rodzinnego. Migrena, jako choroba (to bardzo ciekawa obserwacja, potwierdzona w wielu analizach), powoduje niepełnosprawność większą niż wszystkie pozostałe choroby neurologiczne łącznie! Ona sprawia, że migrenicy nie chodzą do pracy, choć większość z nich stara się pracować – to są bardzo dzielni ludzie, najczęściej młodzi, którzy muszą sobie i rodzinie zapewnić byt. Ale gdy idą do pracy, to ledwo tam żyją i kiepsko wykonują swoje obowiązki. Amerykanie wymyślili algorytm, dzięki któremu można wyliczyć wydajność takiego pracownika. Policzyli, przeanalizowali i wyszło na to, że faktycznie – bardziej opłaca się takich ludzi skutecznie leczyć. Dopiero po przeprowadzeniu takich analiz kilkanaście lat temu zaczęto szukać nowych leków, żeby tych ludzi leczyć w sposób specyficzny, celowany. I tak doszło do przełomu w leczeniu migreny. Myślę, że cała neurologia nam trochę tego zazdrości (uśmiech), bo mamy leki tak bardzo skuteczne, że jest to aż nieprawdopodobne, bo możemy wielu chorych ludzi przywrócić do normalnego życia. Mam pacjenta, który w wieku ponad 40 lat wrócił do szkoły podstawowej, żeby ją skończyć. Wcześniej nie skończył, bo od 10. roku życia chorował na migrenę z napadami tak ciężkimi, że musiał uciekać ze szkoły, by schować się w domu pod łóżkiem, gdzie było ciemno i nie było żadnych bodźców.

Pani słowa są jednocześnie optymistyczne i przerażające, bo to wszystko znaczy, że problem migreny jest kompletnie niedoceniany!

‒ To prawda, a każdy pacjent to oddzielna historia. Dla mnie szczególnie trudną grupą pacjentów są mężczyźni z migreną. Co prawda kobiety stanowią w tym gronie 2/3, ale naprawdę wielu mężczyzn choruje równie ciężko. Zwykle nie przychodzą od razu do lekarza, najczęściej zbyt późno. Dlaczego? Bo przecież „ból głowy jest taki niemęski”, prawda…? Wezmę tabletkę, pójdę do roboty, muszę dać radę. Wreszcie po latach nie dają rady – tabletki, jak cukierki, poza uzależnieniem nie przynoszą ulgi, a życie sypie się zupełnie.

W robocie każdy go uważa za lesera albo chorego psychiczne, bo jak kogoś może ciągle boleć głowa?

‒ No właśnie, a on przez całe życie potwornie cierpiał. Nagle dostaje odpowiednie leki i zaczyna dostrzegać, że w zasadzie miał całe życie zmarnowane przez ten ból głowy. I teraz nie bardzo wie, co ma robić, bo głowa w końcu nie boli, a on nie ma żadnych zainteresowań.

Bo nie było na to miejsca.

‒ Bo był tylko ból głowy. Dlatego migrena u mężczyzn to jest zupełnie odrębny, trudny problem. Dwa lata temu przeprowadziliśmy takie ogólnopolskie badanie „Migraine in Poland”, z którego wynika, że polscy mężczyźni z migreną często chorują jeszcze ciężej niż kobiety, częściej i szybciej dochodzi u nich do rozwoju migreny przewlekłej. Częściej chorują również na choroby psychiczne. Niedawno pojawił się u mnie pacjent z Kotliny Kłodzkiej – przyjechał „na stopa”. Zjada 400 tabletek solpadeine w miesiącu – to lek złożony zawierający kodeinę, od której ten człowiek się uzależnił. Zapytany dlaczego przyjmuje jej tak dużo, skoro niekoniecznie mu pomaga, odpowiedział, że tabletka na chwilę koi ból, a przecież nie powie w swoi zakładzie, że nie może pracować, bo boli go głowa, jak księżniczkę. Kto mu uwierzy?

Właśnie miałem o to panią zapytać – uzależnienia są częste?

‒ Bóle głowy spowodowane nadużywaniem leków przeciwbólowych to problem, który jest w Polsce najbardziej rozwinięty ze wszystkich krajów europejskich, a na świecie chyba tylko Chiny nas wyprzedzają pod tym względem. W Polsce około 30% wszystkich migreników spełnia kryteria rozpoznania tego powikłania, które jest złożonym zespołem objawów neuropsychiatrycznych. Polekowe bóle głowy rozwijają się, jeśli pacjent przez 15 dni i więcej przyjmuje jakikolwiek lek przeciwbólowy. Zmienia się wówczas odczuwanie bodźców bólowych – kończy się ból migrenowy, zaczyna się ból polekowy. Mózg stale domaga się leku.

Teraz dodajmy, że Polska jest ostatnim krajem na świecie (!), w którym opioidy są dostępne bez recepty. Przy okazji całego kryzysu opioidowego, o którym ostatnio było głośno, dużo się mówiło o tramadolu czy o fentanylu. A przecież mamy kodeinę w popularnym preparacie, który się nazywa solpadeina (celowo podaję nazwę leku), którą migrenicy łykają na potęgę. Poza preparatami zawierającymi kodeinę można uzależnić się oczywiście od każdego innego leku przeciwbólowego (paracetamolu, NLPZ, tryptanów). Jednak wyjście z tego uzależnienia jest zdecydowanie najtrudniejsze w przypadku nadużywania kodeiny.

Bo wszędzie może ją kupić.

‒ Wielu pacjentów w Polsce jest uzależnionych od kodeiny – według naszego badania nawet 25% i jest to lek najczęściej przyjmowany przez migreników. Żeby była jasność: on nie znajduje się w żadnych rekomendacjach leczenia migreny, dlatego że to choroba, która faktycznie przebiega z bólem, ale tutaj nie obowiązuje nas drabina analgetyczna, którą leczą np. anestezjolodzy czy specjaliści medycyny bólu. To choroba, która ma swoje konkretne rekomendacje leczenia. Nie ma tam kodeiny, która na początku działa, no bo to lek przeciwbólowy. Ale z czasem zaczyna powodować uzależnienie psychiczne. Ci pacjenci tego leku biorą coraz więcej i więcej – nawet wtedy, gdy głowa ich nie boli, bo… mają potrzebę przyjęcia solpadeiny (szczególnie tej musującej, która ich „koi i rozluźnia”, no i tak nakręca się problem). Potem przychodzi do mnie taki człowiek zupełnie nielogiczny, zdezorientowany, bo zupełnie nie ma pojęcia, w jakim świecie żyje. I prosi, żebym wszelkie zalecenia dotyczące leczenia i tego, co ma zmienić w swoim życiu nagrała mu na magnetofon, bo on w ogóle nie rozumie, co do niego mówię, nie przyswaja prostych komunikatów.

Spełniła pani jego prośbę?

‒ Oczywiście – staram się pomagać tym ludziom, jak tylko mogę. Wytłumaczyłam mu więc wszystko, ale też nagrałam na jego telefonie: co, kiedy i w jaki sposób musi robić. Proszę sobie wyobrazić, że dojechał do domu, odsłuchał nagrane zalecenia i dopiero z tej wiadomości wyciągnął wniosek, że musi odstawić solpadeinę, bo ona mu szkodzi. Żeby była jasność: takich pacjentów, którzy przyjmują 200, 300 czy 400 tabletek tego leku miesięcznie nadal boli głowa. Ten środek nie likwiduje bólu głowy, więc oni się kręcą ciągle w takim błędnym kole, które ekstremalnie trudno jest przerwać – pacjenci wymagają wielu miesięcy, a nawet wielu lat ciężkiej pracy. A często, niestety, nie udaje się wygrać z uzależnieniem.

I muszą bardzo ufać swojemu lekarzowi…

‒ Zwykle nie ufają nikomu. Dlaczego? Bo do tej pory spotykali się głównie z pytaniem: „Czego pan jeszcze nie brał przeciwbólowo?”. A głowa boli nadal. Taka jest często pierwsza reakcja lekarza. No i trwa poszukiwanie jakiejś tabletki, która by przerwała ten ból. I właśnie w tym momencie jest miejsce na wspomnianą wcześniej profilaktykę.

I taki człowiek potem mówi: „Wie pani, w pracy mnie nie rozumieją. Co mam zrobić? Przecież nie mogę pójść zajmować się liczeniem pieniędzy czy obsługą urządzeń mechanicznych, bo się do tego nie nadaję!”. Takich historii przerabiam po kilkanaście tygodniowo. Tacy ludzie przyjeżdżają nie tylko z naszego regionu, ale z całej Polski. Kiedy im cierpliwie wytłumaczę, o co chodzi w polekowych bólach głowy, że paradoksalnie leki przeciwbólowe im szkodzą, wielu wykonuje ogromną pracę, odstawia to leczenie i uwalnia się od bólu.

I to jest realny sukces!

‒ I to jest największa satysfakcja, którą mam z tej pracy. To mnie stale pcha do przodu.

A co w tym niełatwym świecie migreników jest największym wyzwaniem dla badaczy takich jak pani?

‒ Po pierwsze, jak to w życiu, permanentny brak czasu. Po drugie to, że migrena chyba ze wszystkich chorób neurologicznych (a może w ogóle ze wszystkich chorób) jest taką, do której określenie „indywidualny przebieg” pasuje bardziej niż idealnie. Bo my nie mamy takiego złotego środka na każdy przypadek – każdy pacjent „ma swoją migrenę” i jest inny.

Mówi pani o braku jednego szablonu, który można by przyłożyć do wszystkich pacjentów?

‒ Tak, tu nie ma jednego złotego środka. Kiedy przychodzą stażyści czy studenci i pytają o obowiązujące wytyczne (jak to w medycynie), mówię im: „Tu jest największy problem, bo my nie mamy idealnego leku na wszystko, prostego rozwiązania na już”. Niejednokrotnie dobiorę pacjentowi lek i okazuje się, że to zupełnie chybione. Nie działa. On wraca do mnie i muszę wymyślić, co robić dalej.

U kobiet dochodzą do tego wszystkiego wahania hormonalne, które na każdym etapie życia inaczej mogą oddziaływać na migrenę. Jest wielu pacjentów ze współistniejącymi innymi chorobami manifestującymi się bólem, chorobami autoimmunologicznymi, psychicznymi – to wszystko ma wpływ na efekty leczenia. Są tacy chorzy, którzy przez całe życie mają jeden napad raz na trzy miesiące. Ale są też osoby, u których tych dni z migreną bardzo szybko się mnoży – od kilku do 20, 25, 30 w miesiącu. Ponadto choroba może fluktuować przez całe życie – przechodzić z postaci epizodycznej do przewlekłej i odwrotnie, obserwujemy okresy zaostrzeń i poprawy. Właśnie na tej różnorodności migreny polega trudność z jej leczeniem. W ogóle badania obserwacyjne u tych pacjentów są trudne, bo ta choroba jest bardzo zmienna.

A z drugiej strony (co jest swego rodzaju plusem mojej pracy naukowej), migrena jest bardzo słabo zbadana naukowo, czyli jest to choroba, którą przez lata nikt się nie interesował naukowo (uśmiech). Dopiero wielki postęp w leczeniu (to, że mamy nowe skuteczne leki) spowodował, że zaczęła być widoczna również w aspekcie naukowym.

Dodajmy, że takich ludzi i inspiracji w badaniach szukała pani u najlepszych na całym świecie.

‒ Rzeczywiście, wyjechałam, poznałam ludzi, od których się uczyłam i którzy mi pomogli. Bo moje osiągnięcia to też zasługa wielu przyjaciół z zagranicy, współpracy międzynarodowej – oni mi powiedzieli, co i jak można zrobić. Teraz wszyscy się znamy, możemy współpracować, dzielić się wiedzą, swoimi obserwacjami. Kiedy w Kopenhadze powstawało najlepsze na świecie Danish Headache Center, profesor Messoud Ashina usłyszał od swojej dyrekcji: „Chłopie, ale co ty tam będziesz robił z tą migreną? Przecież kwas walproinowy każdy może przepisać!”. To się działo 25 lat temu. Ale on robił swoje i dzięki jego zespołowi mamy dostępne znakomite leki na migrenę – przeciwciała monoklonalne. I to jest coś takiego, co daje nadzieję na przyszłość, że moja praca ma sens. Dzięki temu zyskuję też przestrzeń, w której bardzo dużo jest jeszcze do odkrycia – nie tylko w przypadku migreny, ale też w innych bólach głowy, a mamy ich 260 rodzajów.

Zawsze miałam wsparcie swojego kierownika kliniki, pana profesora Budrewicza, dla którego najważniejszy jest pacjent i który ma świadomość, jak ważna jest wyspecjalizowana opieka ambulatoryjna. Dzięki niej odciążone są również oddziały szpitalne, bo przecież jeśli nie ma takich poradni, pacjenci z najcięższymi postaciami migreny trafiają do diagnostyki właśnie tam. A szpital tak naprawdę nie jest miejscem dla pacjenta chorującego na migrenę, z wyjątkiem niektórych trudniejszych manifestacji klinicznych wymagających poszerzenia diagnostyki różnicowej.

I proszę zobaczyć, jaki to paradoks: najczęstsza choroba neurologiczna na świecie, a była i często jest najbardziej ignorowana.

Istotnie, niezwykły paradoks…

‒ To też wynika z podejścia do problemu. Często poprawiam dziennikarzy i innych ludzi w tym lekarzy, z którymi rozmawiam, gdy mówią, że migrena to dolegliwość. Albo pytam studentów na egzaminie, czym według nich jest migrena. Mówią: „To taki ból głowy, prawda?”. Mówiąc, że migrena to dolegliwość, przypadłość, taka uroda człowieka, sami sobie zakręcamy pętlę na szyi! Bo migrena jest chorobą i to poważną, a ból głowy jest tylko jednym ze składowych obrazu klinicznego. Jeśli my sami, jako ludzie ochrony zdrowia, nie zaczniemy jej traktować jako choroby, którą można leczyć, to taki ogląd sprawy będzie też pokutował w społeczeństwie. Potem pacjent przyjdzie do lekarza i usłyszy: „Przykro mi, trzeba się nauczyć z tym żyć. Niech pan/pani kupi sobie w aptece jakiś paracetamol i przejdzie…”. To jest taka medyczna klasyka. Później ci pacjenci, którzy do mnie przychodzą, często po wizycie są zaskoczeni, bo ktoś z nimi porozmawiał bez tego negatywnego nastawienia.

Warto rozmawiać?

‒ Tak – zdecydowanie! Migrenicy bardzo tego potrzebują, a po drugie, jeśli my z nimi nie porozmawiamy, to się niczego nie dowiemy o ich chorobie. Migrena jest taką fenomenalną chorobą, że gdy pacjent do mnie przychodzi, żeby go zdiagnozować, w 90% przypadków nie potrzebuję innych narzędzi poza rozmową (uśmiech). Nie muszę nawet robić rezonansu czy innych zaawansowanych badań, bo w tej rozmowie mam już wszystko. Jeśli się ją przeprowadzi w sposób właściwy, to sobie odhaczymy wszystkie kryteria rozpoznania tej choroby. Nie potrzebujemy niczego więcej. Proszę mi powiedzieć, kto jeszcze ma taką możliwość?

Mamy więc kolejny paradoks: może pani leczyć tanio ogromne rzesze ludzi, co oznacza też wymierny zysk ekonomiczny dla systemu.

‒ To prawda. W 2022 koszty związane z niezdolnością do pracy spowodowaną migreną wynosiły 19 mln zł, co pokazuje, jak obciążająca również dla systemu jest to choroba. Natomiast kolejna rzecz, o której należy wspomnieć, to fakt, że do 2022 roku migrena była ostatnią chorobą przewlekłą w Polsce, na którą żaden lek nie był refundowany. Tym pacjentom nie refundowano niczego – ani leków doraźnych, ani profilaktycznych. W 2020 roku został przez NFZ uruchomiony program lekowy właśnie dla pacjentów najciężej chorych z migreną przewlekłą, którzy wcześniej nie odpowiedzieli wystarczająco na leki profilaktyczne. I to dopiero przełom, bo mamy program, w którym drugą linią leczenia są przeciwciała monoklonalne, czyli leki, które są niezwykle skuteczne w przypadku tych pacjentów.

Są refundowane?

‒ Tak, pierwszą linią jest toksyna botulinowa, czyli popularny botoks. Trzeba przejść trzy takie cykle leczenia. Jeśli to okaże się nieskuteczne, pacjent dostaje przeciwciała monoklonalne, które również są refundowane. To leczenie jest tak spektakularne, że pacjenci potrafią z 30 dni z bólem głowy w miesiącu zejść do kilku, a niektórzy nawet do zera. A na świecie trwają dalsze badania nad kolejnymi lekami. Przyszłość dla migreny maluje się pięknie.

Fot. z archiwum M.W.-P.