Miałam szczęście do nauczycieli

dr nauk med. Barbara Ujma-Czapska dr n. med. Barbara Ujma-Czapska została dwukrotnie odznaczona Złotym Krzyżem Zasługi: w roku 1995 przez prezydenta Lecha Wałęsę, w roku 2010 przez prezydenta Bronisława Komorowskiego

Początki neurologii dziecięcej w Polsce datuje się na rok 1950, kiedy w Gdańsku, przy klinice neurologii prof. Zofia Majewska otworzyła pierwszy oddział mający zająć się leczeniem małych pacjentów ze schorzeniami neurologicznymi.

Wrocław na swój oddział musiał poczekać do roku 1968, wówczas w Szpitalu Specjalistycznym wchodzącym w skład Zespołu Opieki Zdrowotnej Wrocław Krzyki przy ulicy Traugutta uruchomiono pierwszy oddział neurologii dziecięcej, a jego prowadzenie powierzono dr. n. med. Annie Szcześniakowej. Oddział funkcjonuje do dziś, posiadając najwyższy stopień referencyjności. Taka sytuacja spowodowana jest faktem, że nigdy w naszym mieście nie powstała klinika neurologii dziecięcej.

Zapraszam do lektury wywiadu z dr n. med. Barbarą Ujmą-Czapską, która przez ponad 40 lat była ordynatorem tego oddziału.

Pani doktor – pytanie otwierające – wybór studiów medycznych przez siedemnastolatkę był realizacją marzeń?

‒ Nie do końca, tak było. Tu muszę przywołać w pamięci mojego ojca, człowieka twardego, doświadczonego przez los. Wychowany na wsi wśród licznego rodzeństwa marzył o innym życiu. Wojna uniemożliwiła mu naukę, potem były roboty przymusowe w Niemczech. Pamiętamy, że był to ciężki czas dla Polaków.  W Niemczech obserwował rodzinę lekarza, który miał dwie córki i bardzo dbał o ich wykształcenie. Miały prywatną nauczycielkę śpiewu, języka francuskiego… Wówczas młody robotnik przyrzekł sobie, że jego dzieci w przyszłości też będą się uczyć. Obie z siostrą wybrałyśmy medycynę. Tato był niezwykle ambitny, równolegle z nami poszedł do liceum, zdał maturę i dostał się na studia. Ukończenie wymarzonego kierunku uniemożliwił mu wypadek. Dobrze, że zadał pan to pytanie, ojca wspominam zawsze z dużym wzruszeniem i wdzięcznością.

Kolejnym wyborem był Wrocław, a wiem, że mając niewiele ponad 16 lat na kursy przygotowawcze jeździła pani do Rokitnicy.

‒ To prawda, odbyłam tam bardzo dobry kurs przygotowawczy, ale za namową kolegi wybrałam Wrocław. Opowiadał mi, że jest to miasto piękne, nowoczesne, uniwersyteckie. Posłuchałam i związałam swoje życie z tym miastem. Był to bardzo dobry wybór.

Studia skończyła pani w roku 1975, potem były staże i wybór specjalizacji. Czy neurologia dziecięca była tą wymarzoną?

‒ Nie chciałam pracować z dziećmi. W moim rodzinnym Kłobucku, gdzie odbywałam praktykę studencką w maleńkim szpitalu, nie było oddziału chirurgii. Kiedyś na dyżur przywieziono dziecko z widłami w brzuchu. Rodzice, świadkowie Jehowy nie zgodzili się na zabieg i leczenie, które wiązało się z koniecznością podania krwi. Dziecko zmarło na ich rękach. Do dziś to pamiętam, wówczas uznałam, że praca z dziećmi nie jest dla mnie. Podobnie było z hematologią. Prof. Bogusławska-Jaworska zaproponowała mi wybór tej specjalizacji, jednak cierpienie małych pacjentów bardzo przeżywałam i to właśnie powstrzymywało mnie przed wyborem specjalizacji pediatrycznej. W tamtych latach białaczka u dziecka często oznaczała wyrok. Dzisiaj na szczęście jest inaczej i bardzo duży odsetek dzieci można skutecznie leczyć i trwale wyleczyć.

Wróćmy jednak do wyboru neurologii, jak to było?

‒ Neurologia mnie fascynowała, gdyż była łamigłówką. Mózg w tamtych czasach nie był jeszcze tak dobrze poznany, nie było dostatecznego obrazowania. Trzeba było mieć wiedzę anatomiczną, anatomopatologiczną, aby postawić prawidłowe rozpoznanie. Dostałam etat w klinice neurologii, jednak bardzo szybko, w wyniku różnych przetasowań, zaproponowano mi pracę w samodzielnej pracowni neurofizjologii klinicznej, którą przyjęłam. Trafiłam pod skrzydła wybitnej neurolog prof. Anny Rudkowskiej-Brzeckiej, ekspertki od badań eeg i emg. Wiedziałam, że to dla mnie szansa korzystać z jej wiedzy. Doskonale przygotowała mnie do egzaminu z neurologii i późniejszego z neurologii dziecięcej, który obejmował egzamin praktyczny z neurofizjologii. W klinice miałam wspaniałych nauczycieli: dr Elżbieta Gulewicz, dr Sławomir Misztal, dr Krystyna Hulanicka, dr Teresa i Jerzy Gajowie, dr Konstanty Guzowski.

Jak trafiła pani do neurologii dziecięcej?

‒ Zaproponował mi to prof. Andrzej Brzecki. Chodziło o to, aby utrzymać oddział neurologii dziecięcej ‒ dr Anna Szcześniak przygotowywała się do przejścia na emeryturę. To był impuls, ja która nie chciałam pracować z dziećmi, podjęłam to wyzwanie. To była jedna z najlepszych decyzji w moim życiu. Byłam szczęśliwa. Mój mąż, który mnie zawsze wspierał, nieraz mi powtarzał, że jestem szczęściarą, bo nie dość, że robię to co kocham, to jeszcze mi za to płacą.

Młoda, przepraszam bardzo młoda lekarka trafia do oddziału pediatrycznego, gdzie pracował doświadczony zespół lekarzy. Nie było ciężko? To była oczywiście z jednej strony neurologia, ale także pediatria.

‒ Oczywiście wiedzy pediatrycznej bardzo mi brakowało. Tu z pomocą przyszedł prof. W. Prusek i dr E. Nawrocka ze Szpitala im. Babińskiego. Zgodzili się na rodzaj nieformalnego stażu. Popołudniami, nocami i w dni wolne mogłam z nimi dyżurować (oczywiście była to forma wolontariatu). Korzystałam z ich wiedzy i doświadczenia. Do oddziału trafiały dzieci z całego województwa, zatem była pełna gama przypadków, z którymi mogłam się zapoznać.

Po przejściu dr Szcześniakowej na emeryturę obowiązki ordynatora przyjmuje najmłodsza członkini zespołu.

‒ Rzeczywiście tak było, bardzo doświadczony zespół, ale prowadzenia oddziału nie chcieli się podjąć. Trafiło na najmłodszą.  Starałam się jednak wprowadzać zmiany. Zaczęłam od pisania epikryz, tak ważnych dla lekarzy kontynuujących leczenie dzieci po wypisaniu z oddziału. Do tej pory się tego nie robiło. W roku 1981 ogłoszono konkurs na ordynatora oddziału, który się jednak nie odbył z powodu braku drugiego kandydata, kolejny dwa lata później wyłonił mnie jako szefa oddziału. Pełniąc obowiązki ordynatora miałam doktorat, specjalizację z neurologii II stopnia, ale nie miałam tego najważniejszego – specjalizacji z neurologii dziecięcej. Odbywałam staże w większości polskich ośrodków, musiałam bardzo dobrze zdać ten egzamin, gdyż zdawałam go równocześnie z moimi dwiema starszymi asystentkami. Jak by to wyglądało gdybym zdała gorzej od nich lub o zgrozo nie zdała? To była ogromna presja.

Zespół Kliniki Neurologii z jej kierownikiem prof. Andrzejem Brzeckim

To były ciężkie czasy, trudne warunki lokalowe, problemów młoda ordynator miała bardzo dużo.

‒ Tak, łóżek mieliśmy 27, nie było możliwości położenia matki razem z dzieckiem w osobnej sali. Te panie, które chciały być ze swoimi pociechami, oczywiście tymi w najcięższym stanie, spały obok na taborecie, lub na kocu pod łóżkiem dziecka. Dzisiaj młodym lekarzom bardzo trudno to sobie wyobrazić. Toaleta była jedna, wspólna, dla dzieci, matek i personelu medycznego. Ta tzw. toaleta była także podręczną pralnią, gdzie pielęgniarki prały odzież dzieci, których rodzice nie odwiedzali lub tym, które trafiały do nas z domów dziecka. Tam też wisiało pranie, czyli toaleta była też suszarnią. To może zabrzmi komicznie, ale kiedy w dyżurce lekarskiej podczas deszczu woda kapała z sufitu na maszynę do pisania i koleżanka telefonowała do dyrektora, w słuchawce słyszała; „jak to nie wiesz co zrobić, przestaw maszynę”. Staraliśmy się też sami sobie radzić, dzięki sponsorom zabudowaliśmy werandy, powstały tam dyżurki i pracownie. Nie zapomnę starań o tomograf. Wówczas był we Wrocławiu tylko jeden, w szpitalu przy Kamieńskiego. Kiedy zdarzały się awarie byliśmy bez możliwości lepszego obrazowania. Powołaliśmy specjalny komitet ds. zakupu tomografu komputerowego, organizowaliśmy zbiórki. Akcje informacyjne odbywały się w mediach (radio, telewizja). Wreszcie się udało. Kolejną dużą akcją było poszukiwanie środków na urządzenie do wideometrii pozwalające różnicować napady padaczkowe i rzekomo padaczkowe. Stworzyliśmy drugą taką pracownię w kraju. O wszystko trzeba było walczyć, takie były czasy.

27 łóżek na 4 ówczesne województwa: wrocławskie, jeleniogórskie, legnickie i wałbrzyskie?

‒ Tak, ale teraz jest podobnie. Jest jeszcze kilkułóżkowy oddział w szpitalu przy Koszarowej i na tym koniec. Oddział w Wałbrzychu został zlikwidowany. Według nowych kryteriów nie można było realizować procedur z neurologii dziecięcej w ośrodku, który nie miał tomografu w lokalizacji. Na badania tomografem wożono dzieci 10 kilometrów, zatem oddział zamknięto, a dzieci wozi się do Wrocławia 80 kilometrów. Taka logika.

Porozmawiajmy teraz o działalności w Polskim Towarzystwie Neurologów Dziecięcych

‒ Jak wspomniałam, odbywałam staże w wielu ośrodkach w Polsce. Bardzo mi zależało abyśmy stali się ośrodkiem nie tylko z prawem specjalizowania, ale także ośrodkiem, w którym coś się dzieje. Podczas tych wyjazdów poznałam liderów neurologii dziecięcej w Polsce jak choćby: prof. Zofię Majewską, prof. Irenę Hausmanową-Petrusewicz, Jagnę Czochańską i wiele innych, które mam we wdzięcznej pamięci. Pierwszą naszą aktywnością naukową o zasięgu ogólnopolskim były Dni Neurologii Dziecięcej w 1986 roku. Komitet organizacyjny liczył 4 osoby, dzisiaj nie do wyobrażenia. Odnieśliśmy sukces, spotkanie dostało najwyższe recenzje nie tylko za organizację, ale przede wszystkim za poziom naukowy. Zgłosiliśmy wiele prac. Ośrodek wrocławski przestawał być anonimowy, wchodził do rodziny neurologów dziecięcych jako jej pełnoprawny członek. W listopadzie 1991 roku po I Zjeździe Polskiego Towarzystwa Neurologów Dziecięcych powołano do życia Oddział Dolnośląski, a ja zostałem jego przewodniczącą, piastując tę funkcję przez 30 lat. Tu chciałabym wspomnieć mój pierwszy zarząd: wiceprzewodniczącą została dr Krystyna Matheisel, sekretarzem dr Anna Roznatowska-Przystawa, a skarbnikiem dr Maria Grotowska. Takie były początki Dolnośląskiego Oddziału Towarzystwa Neurologów Dziecięcych.

Wspominając chronologicznie, czas na pytanie o powódź, która nie oszczędziła Szpitala im. T. Marciniaka. Jak pani wspomina ten czas?

‒ To najdłuższy dyżur w moim życiu. Przypłynęłam do szpitala amfibią, potem łódką. W oddziale byłam dwa tygodnie non stop. Miałam dziecko w ciężkim stanie, po udarze, z porażeniami, nie mogłam wydać go do domu, a przekazać nie było gdzie. Czas powodzi to okres bardzo interesujący pod względem socjologicznym. Obserwowaliśmy skrajnie różne zachowania mieszkańców pobliskich kamienic, tzw. trójkąta. Jedni próbowali pomagać, ratować co się dało, inni chcieli grabić. Nie zapomnę mężczyzny, który do szpitalnych korytarzy wpłynął łódką i siekierą próbował dostać się do bankomatu. Skończyło się na poważnym urazie uda, rozległą ranę ciętą należało zszyć, co uczynił dr Jan Klempous.

Szpital po powodzi przez władze był spisany na straty, cudem się podniósł. Tu chyba duża zasługa ówczesnego dyrektora dr. Marka Nikiela, który był zdeterminowany, aby szukać środków i wznowić działalność palcówki. Gdzie w tym czasie leczono małych pacjentów neurologicznych?

‒ Dzieci były w szpitalach na terenie Wrocławia, a nasi lekarze uczestniczyli w ich leczeniu. Jak tylko warunki umożliwiły bezpieczne konsultacje maluchów, rozpoczęliśmy przyjmowanie tzw. ostrych stanów u siebie. Organizowane były koncerty, zbiórki, różne akcje charytatywne, aby wyremontować szpital po powodzi i uzupełnić najważniejszy sprzęt, jak np. tomograf bez którego oddziały neurologii, neurochirurgii funkcjonować nie mogły. Udało się, 20 września 1997 roku nastąpiło uroczyste otwarcie szpitala po powodzi i nasze dzieci mogły wrócić na oddział, do siebie.

Podczas jednej z rozmów mówiła pani o pacjencie, który leżał w oddziale 7 lat. Możemy opowiedzieć o tym P.T. Czytelnikom Medium?

‒ To jeden z pacjentów, którego zawsze będę pamiętać. Dziecko cierpiało na podostre stwardniające zapalenie mózgu (subacute sclerosing panencephalitis SSPE), jako powikłanie po odrze. Dzisiaj tych pacjentów nie ma gdyż są szczepienia, ale kiedyś było ich nawet kilkanaście rocznie. Chłopiec miał założoną rurkę tracheotomijną i nie było żadnego ośrodka w Polsce dla przewlekle chorych, który przyjąłby takiego pacjenta. Decyzją ministra zdrowia mieliśmy jedno łóżko, które nie wliczało się do stanu i kosztów oddziału właśnie dla owego chłopca, który leżał 7 lat.

Jakiego pacjenta wspomina pani jako najcięższego w swojej kilkudziesięcioletniej praktyce lekarskiej?

‒ Była to trzyletnia wówczas dziewczynka z fakomatozą. Dziecko ze zmianami skórnymi, napadami padaczkowymi, guzami. Urodziła się z kawałkami owłosionej skóry na twarzy. Rodzice nie podołali psychicznie, dziecko miało liczne przeszczepy skóry. Do nas trafiło po utracie przytomności, po diagnostyce okazało się, że posiada liczne guzy, także w mózgu. Dziecko zginęło. Bardzo to przeżyłam.

Jak radziła pani sobie ze stresem, może żalem towarzyszącym takiej pracy? Przecież zdarzali się pacjenci, którym nie można było pomóc. To trudne.

‒ Złościłam się, nieraz płakałam, byłam pewnie nieznośna dla rodziny, której nie zawsze mogłam wytłumaczyć, dlaczego tak się dzieje. Dzisiaj mogę ich za to tylko przeprosić. Obie córki wybrały medycynę; Aleksandra jest stomatologiem, Magda poszła w moje ślady, jest neurologiem, zatem nie zraziłam córek do medycyny. Ogromnym wsparciem był i jest mąż i moja siostra Bożena, lekarz alergolog dziecięcy. Była wówczas swoistym buforem, zawsze mnie doskonale rozumiała, mogłam się wygadać na tematy zawodowe, a często też wypłakać. Miała dla mnie czas i cierpliwie słuchała.

Kurs neurologii w Ścięgnach. Prof. Anna Rudkowska-Brzecka z uczestnikami szkolenia

Przez pół wieku pracy bez mała zdarzały się porażki organizacyjne?

‒ Przez wiele lat byłam konsultantem wojewódzkim dla dolnośląskiego i lubuskiego. To duża odpowiedzialność, tym bardziej że potrzeby były ogromne, a oddziałów mało. Dlatego za największą porażkę poczytuję sobie likwidację tak potrzebnego oddziału w Wałbrzychu. Mimo próśb, petycji bezduszność urzędnicza okazała się silniejsza. Nigdy nie zrozumiem tych nieżyciowych przepisów.

Największy sukces organizacyjny?

‒ Doskonale wiemy, że szpital może mieć wspaniałe warunki lokalowe, najnowocześniejszy sprzęt, ale najważniejsi są ludzie, dobrzy lekarze, specjaliści. Moim największym sukcesem jest fakt, że nie zdarzyło się w tej długiej już historii oddziału, aby ktoś nie zdał egzaminu specjalizacyjnego. Naprawdę nie należy on do łatwych, wszak to nie tylko neurologia, także pediatria i psychiatria. Wiem też, że na mnie narzekali, dużo wymagałam, starałam się ich szybko, ale bezpiecznie usamodzielnić – były i są tego efekty. Dzisiaj pracują w całej Polsce i jestem pewna, że ich wiedza i umiejętności są na najwyższym poziomie.

Nowy szpital, nowa lokalizacja…

‒ To zdecydowanie inna jakość, wszystko nowe, ale zmienia się profil rodziców, tak rodziców. Kiedyś byli wdzięczni, kiedy mogli zostać w szpitalu, spać w bardzo trudnych warunkach, ale byli z dziećmi, to liczyło się najbardziej. Dzisiaj są skargi na wszystko, często zdarzają się rodzice bardzo roszczeniowi, wszystko im się nie podoba. Kiedyś było ciasno, biednie, powiedziałabym prymitywnie, ale bardzo życzliwie. Rodzice byli swoistą rodziną, którą połączyła choroba dziecka. Teraz jest niestety inaczej, ogromny szpital, dużo bezosobowych postaci, więcej bezduszności.

Praca na kontraktach także zmieniła organizację pracy oddziału. Asystenci mijają się w drzwiach, nie sposób wszystkich zebrać, wspólnie omówić pacjentów. Kiedyś poprzez wspólną codzienną wizytę lekarze znali wszystkich pacjentów. Każdy przypadek był referowany przez lekarza prowadzącego. Ze względu na obecny system pracy pacjent nie ma swojego lekarza, od którego rodzina chorego dziecka mogłaby uzyskać wyczerpujące informacje. To rodzi konflikty.

Śmieszne sytuacje z udziałem małych pacjentów?   

‒ Skoro rozmawialiśmy o nowej lokalizacji szpitala, nie zapomnę małej dziewczynki idącej z ojcem przez oddział, w pewnym momencie zdegustowana dziewczynka mówi: tato, tato obiecałeś, że przywieziesz mnie do nowoczesnego szpitala do dużego miasta, a tu szpital na jakimś z…piu, tu nawet kiosku nie ma.

Druga sytuacja miała miejsce w szpitalu przy ul. Traugutta. Patrzyłam jak mała dziewczynka rysuje. Nagle maluch podniósł główkę i pyta: Ciociu, dlaczego ty nie masz żadnego pierdzionka [sic!]. Nie mam pierścionka, bo nie lubię, w szpitalu nie powinno się ich nosić – odrzekłam. Na to rezolutny maluch mówi: Bo wiesz ciociu mój tato pracuje w fabryce lynoleum [sic!] i wiesz, jak on nakradnie, nakradnie tego lynoleum to od razu kupuje mamie pierdzionek. Kiedy mama małej pacjentki weszła do dyżurki i zobaczyłyśmy jej „upierścienione” ręce nie było osoby, która byłaby w stanie z nią spokojnie rozmawiać bez tłumienia śmiechu.

Śmieszne sytuacje z udziałem rodziców, personelu?

‒ Pierwsza to anegdota z kożuszkiem. Jadąc zimową porą w windzie z matką już prawie dorosłej pacjentki zostałam zagadnięta.  Pani doktor Ujma? Tak – odpowiedziałam. No proszę, nie widziałam pani 10 lat i gdyby nie ten kożuszek, na pewno bym pani nie poznała.

Nie zapomnę też naszej pani sprzątającej, która nie stroniła od butelki i groziło jej dyscyplinarne zwolnienie. Przyjęłam ją do siebie i w ramach resocjalizacji, zmieniłam jej etat na tzw. kuchenkową, co było dla niej nie lada awansem. Ze swoich nowych obowiązków wywiązywała się perfekcyjnie, znała diety wszystkich dzieci, ich upodobania. Nie zapomnę jednak jak któregoś dnia rano usłyszałam na korytarzu krzyki: Doktor! Doktor! komunisty nam wódkę podrożyli! [sic!], w ten sposób owa pani dzieliła się informacją zasłyszaną w radiu.

Od kilku miesięcy jest pani na emeryturze. Jakie plany na przyszłość?

‒ Nie wyobrażałam sobie życia bez oddziału. Po ponad 40 latach pracy czuję się dziwnie, gdy rano nie muszę jechać do szpitala. Mam nadzieję nie tracić kontaktu z kolegami, oddziałem. Chętnie służę radą, pomocą. Za zgodą dyrekcji szpitala pozostałam na części etatu i jest to dla mnie bardzo ważne. Pacjentów jest bardzo dużo, kolejki długie, izba przyjęć i poradnie pełne, pracy jest dużo.

Jakie rady dałaby pani młodym lekarzom, którzy rozpoczynają swoją życiową przygodę z neurologią dziecięcą?

‒ Przede wszystkim, żeby słuchali rodziców, żeby słuchali dzieci. Obecnie na rzetelny wywiad często brakuje czasu, a jest on niesłychanie ważny. Muszą też wierzyć w siebie, swoją wiedzę i intuicję lekarską. Ważne, aby się wzajemnie wspierali. Ufam, że tak będzie, by dali dowód empatii, solidarności i tak ważnego ludzkiego wsparcia, kiedy ja sama mierzyłam się z poważnymi problemami. Czyjeś zainteresowanie, położenie ręki na ramieniu, czy choćby jedno ciepłe słowo jest nieraz tak bardzo ważne.

Życzę mojej następczyni, dotychczasowym współpracownikom: lekarzom, pielęgniarkom, personelowi pomocniczemu, wszystkim bez wyjątku zadowolenia z pracy z małymi pacjentami, jak najwięcej zwycięstw w walce z nierzadko bardzo trudnymi chorobami neurologicznymi.

Dziękuję za rozmowę.

dr n. med. Barbara Ujma-Czapska została dwukrotnie odznaczona Złotym Krzyżem Zasługi: w roku 1995 przez prezydenta Lecha Wałęsę, w roku 2010 przez prezydenta Bronisława Komorowskiego

Dariusz Lewera Ośrodek Pamięci i Dokumentacji Historycznej DIL Polskie Towarzystwo Historii Nauk Medycznych

Fot. z archiwum B. U.-C.