Bracia Tomek, Adaś i Jasiek Jaśkowcowie trzy pierwsze miesiące swojego życia spędzili pod intensywną opieką Kliniki, a dzięki wielkiemu poświeceniu swoich rodziców — Katarzyny i Marcina, skutecznie nadrabiają niedogodności wcześniactwa.

Mali twardziele zmagają się ze światem, na który było im zbyt spieszno

Zwykle wymagają długotrwałej opieki specjalistów z oddziałów neonatologicznych. Potrzebne są im: intensywna terapia, specjalistyczne leki i żywienie pozajelitowe, wczesna rehabilitacja. Wcześniaki, bo o nich mowa, raz do roku wspólnie ze swoimi rodzinami zjeżdżają do holu Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu, by świętować swoje sukcesy. Ostatnio stało się to 19 listopada br.

 Opracował Maciej Sas

O ile nawet 6% małych Polaków to wcześniaki, o tyle w Klinice Neonatologii Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu tacy pacjenci stanowią nawet 20% wszystkich, którzy tu przychodzą na świat i dochodzą do sił, by stawić temu światu czoło.

– Nasza klinika jest ośrodkiem III poziomu referencyjności, zatem większość wcześniaków z regionu rodzi się i jest hospitalizowanych właśnie w USK – wyjaśnia prof. dr n. med. Barbara Królak-Olejnik, kierownik Kliniki Neonatologii.

Bliskie spotkania z ratownikami malutkich żyć

Tu mamy i ich pociechy spędzają często 3-4 miesiące. Nic więc dziwnego, że potem chętnie wracają na spotkania takie jak to, które odbyło się w sobotę, 19 listopada. Dzieci radośnie się bawią, rodzice wymieniają doświadczeniami, korzystają z bezpłatnych konsultacji ze specjalistami, chwalą się sukcesami swoich małych bohaterów.

– Mieliśmy niestety dwa lata przerwy i pokazywaliśmy jedynie w mediach społecznościowych, że jesteśmy z rodzicami i ich pociechami, które tak się spieszyły z przyjściem na świat. Najmniejsze, najmniej dojrzałe długo są naszymi pacjentami, leczonymi przez specjalistów neonatologów, ale to właśnie nasz personel pielęgniarski pracuje z nimi bez przerwy – mówi prof. Królak-Olejnik. – Bo lekarz diagnozuje, leczy, wykonuje skomplikowane procedury medyczne, ogląda, bada, zleca. Pielęgniarka u nas w oddziale intensywnej terapii jest z małym pacjentem bez przerwy – obserwuje, pielęgnuje, karmi, rozmawia z rodzicami. Nie ma chwili, w której mały pacjent jest sam, każdą chwilę spędza pod opieką pielęgniarki, do czasu przejęcia opieki przez rodziców – podkreśla.

Tę serdeczność i radość w czasie spotkania widać na każdym kroku. Tu każdy naprawdę delektuje się każdą chwilą życia, o które wszyscy tak bardzo walczyli. Bo większość historii tych, którzy zjechali do Wrocławia na spotkanie z okazji Światowego Dnia Wcześniaka, ma bardzo trudne początki.

Kiedy narodziny są gigantycznym stresem

Artur i Aniela mają po dwa latka. Po holu USK rozglądają się ciekawsko. Wiedzą, że rodzice wszystkiego pilnują. Maluchy są uśmiechnięte, zainteresowane zabawą. Tak jest dzisiaj, gdy tu wróciły. Ale wszystko zaczęło się ogromnym stresem ich rodziców, gdy dzieci przyszły na świat w 27. tygodniu ciąży. – Spędziliśmy w klinice trzy miesiące. Trzeba było czekać, aż dzieci będą na tyle silne, by mogły wyjść do domu. Najpierw wyszedł synek, potem córeczka, więc troszeczkę to trwało – opowiada ich mama, Karolina Domagała.

Ostrożnie dodaje, że w przypadku jej dzieci prawdopodobnie wszystko będzie w porządku, a więc nie powinny się pojawić dramatyczne następstwa wcześniactwa (co wcale nie jest takie oczywiste, ale o tym za chwilę). – Nie wiadomo, jak sytuacja będzie wyglądała w wieku szkolnym, jakie będą mogli mieć problemy. Ale nas powikłania wcześniacze ominęły i raczej nie mamy tutaj żadnych problemów. Choć w pierwszych miesiącach sytuacja była naprawdę straszna – dodaje pani Karolina.

Trzy razy strach – trzy razy radość

W USK we Wrocławiu starają się, żeby Światowy Dzień wcześniaka był szczególnie radosny dla dzieci

Po chwili spotykam rodzinę, której trudna przygoda z wcześniactwem trwa już pięć lat. A właściwie 15, gdyby policzyć każde z żyć, które zostało uratowane we wrocławskiej Klinice Neonatologii – dotyczy Katarzyny i Marcina Jaśkowców oraz ich trzech synów: Tomka, Adasia i Jaśka. Mama liczyła, że uda się jej donosić ciążę, ale chłopcy zdecydowanie wcześniej postanowili przyjść na świat – już w 27. tygodniu ciąży. Ważyli 950, 920 i 1020 gramów. Życie dwóch z nich było poważnie zagrożone.

– Tak naprawdę najgorsze są pierwsze miesiące, kiedy nie wiadomo, co się stanie. Bo na samym początku trudno ocenić, co nas czeka – wyznaje ze spokojnym uśmiechem pani Katarzyna. – Dzieci się rodzą, a lekarze, położne i cały zespół walczą o każdy dzień ich życia. Spędziliśmy tu w sumie trzy miesiące. Chłopcy urodzili się we wrześniu, a ze szpitala wyszliśmy dopiero w grudniu. Więcej niż pierwszy miesiąc spędzili w inkubatorach pod stałą opieką położnych i pielęgniarek. Trochę pod tlenem, aczkolwiek bez respiratorów, więc to było dobre, bo samodzielnie oddychali, więc to dużo lepiej rokowało.

Jak dodaje, pierwsze lata życia wcześniaków to ciągłe wizyty u lekarzy, bo z tym – niestety – łączy się wcześniactwo. Konsultacje specjalistyczne zaczęły się już w szpitalu, a po wyjściu do domu były systematyczne wizyty  – głównie u neurologa, okulisty i kardiologa. – Przez pierwszy rok to były wizyty, rehabilitacje, karmienie, przewijanie, przebieranie i ogarnięcie takiego dnia codziennego. Ale około roku zaczęli chodzić, czyli tak standardowo. Chociaż na początku fizycznie wcale nie było najlepiej. Ale jak już zaczęli chodzić, to już było fajnie. Trochę późno zaczęli mówić, ale jak już zaczęli, to poszło – mówi mama trójki wcześniaków, którzy w tym czasie są zaaferowani malowaniem twarzy w kącie szpitalnego holu.

Jak mówi pani Katarzyna, ogromnym problemem było to, że chłopcy bardzo łatwo łapali infekcje. Jeszcze w zeszłym roku było tak, że pochodzili 3-4 dni do przedszkola, a potem 3 tygodnie w domu. Szczęśliwie efekt dawały inhalacje, obywało się bez antybiotyków, a nawet wizyt lekarskich. – Po 3 latach leczenia po prostu wiem, co moim dzieciom pomaga – śmieje się mama chłopców. – W tym roku jest ogromna poprawa, więc teraz jest wręcz odwrotnie: 1,5 tygodnia mogą siedzieć w domu, bo się zainfekowali, ale później miesiąc, półtorej chodzą do przedszkola. Więc jest ogromna poprawa, jeżeli chodzi o odporność.

Jej mąż, Marcin dodaje, że trudne początki udało się przetrwać jedynie dzięki pomocy rodziny, głównie jego teściowej. Dziś dzięki nieustannym staraniom ich bliskich chłopcy rozwijają się zupełnie normalnie. Oczywiście wszystko robią zazwyczaj razem, co oznacza też kłopoty. – Jak rozrabiają, to też zawsze razem. Wcześniej nie wiedziałam, że dzieci mogą mieć takie pomysły – przyznaje Katarzyna Jaśkowiec. – W tym momencie jeszcze praca logopedyczna jest do zrobienia, bo trochę seplenią, ale przecież problemy logopedyczne mają dzieci urodzone o czasie. Fizycznie rozwijają się bardzo dobrze. Intelektualnie również, wręcz bardzo dobrze. Mają wiele zainteresowań, pełno pasji.

Mama całej piątki (chłopcy mają dwie starsze siostry – 7-letnią i 12-letnią) zaznacza, że nie można porównać normalnych urodzin pojedynczego dziecka do trójki wcześniaków. Mówi, że to są dwa zupełnie różne światy. Właśnie dlatego cała rodzina stawia się chętnie na każdym spotkaniu organizowanym w Klinice Neonatologii.

– Jesteśmy tu z wdzięczności za te trzy pierwsze miesiące opieki nad naszymi dziećmi. I za ratunek, bo gdyby nie tak dobre przygotowanie szpitala, lekarzy, położnych i pielęgniarek, plus całe wyposażenie, to myślę, że to wcale by się mogło tak dobrze nie skończyć – wyjaśnia mama trojaczków.

Choroba kobiety „sprzyja” wcześniactwu

To, co opowiadają rodzice wcześniaków, pokazuje, że szansę na życie mają coraz mniejsze dzieci, które urodziły się o wiele za wcześnie. W ogóle przypadków wcześniactwa jest z roku na rok coraz więcej. Z czego to wynika? – Głównie z tego, że coraz więcej kobiet, które cierpią na schorzenia podstawowe, może zajść w ciążę, a potem ją donosić – nie ma wątpliwości prof. Barbara Królak-Olejnik. – Pamiętam, że gdy zaczynałam pracę, kobiety które były dializowane, miały wskazania do terminacji ciąży, bo leki, które stosowały, i niewydolność nerek nie pozwoliły im zajść w ciążę i ją utrzymać. W tej chwili poza tym, że leczą swoją chorobę podstawową, na przykład niewydolność nerek, są dializowane, zachodzą w ciążę, niestety często spędzają wiele miesięcy w szpitalu i rodzą dużo przed terminem porodu. Dzieci rodzą się też paniom z nadciśnieniem, wynikającym z niewydolności nerek, tym po przeszczepieniu nerek czy wątroby, po zabiegach kardiochirurgicznych.

Można więc zaryzykować stwierdzenie, że medycyna pada ofiarą własnego sukcesu. – Rzeczywiście można tak powiedzieć, bo właśnie stąd bierze się tak dużo wcześniaków, że jest wiele kobiet chorych nie z powodu ciąży, ale chorych już przed zajściem w nią, u których schorzenia wielokrotnie ulegają nasileniu i są bardziej intensywne w przebiegu ciąży, ale można je leczyć, utrzymując ciążę. A czasami istnieje konieczność wcześniejszego zakończenia ciąży, by ratować życie matki. I tak przychodzi na świat większość wcześniaków, które rodzą się w naszym szpitalu – podkreśla pani profesor.

500 gramów życia

Jak dodaje prof. Królak-Olejnik, przed wejściem Polski do Unii Europejskiej, przed przyjęciem zasad, które obowiązują według WHO, wcześniak, który ważył 650 gramów i nie przeżył 24 godzin, nie był wliczany do statystyk umieralności i zgonów okołoporodowych. W tej chwili wszystkie dzieci urodzone powyżej 22. tygodnia ciąży i z masą ciała powyżej 500 gramów są wliczane do statystyk polskich, podobnie jak w cywilizowanych krajach europejskich i światowych.

Ale jest też coraz większa grupa dzieci rodzących się z masą poniżej 500 gramów i przeżywających. To, jak mówi szefowa Kliniki Neonatologii, wynika przede wszystkim z wiedzy personelu, z nowoczesnych leków i ze sprzętu, którym dysponuje jej klinika – on jest taki sam, jak na podobnych oddziałach na całym świecie. Ogromną rolę odgrywa doskonałe wykształcenie lekarzy tu pracujących. W tej chwili każdy neonatolog to specjalista po 5-letnim szkoleniu i to taki, który powinien się szkolić w oddziałach 2. i 3. poziomu referencyjności. – I dlatego na moim oddziale jest dużo lekarzy z innych oddziałów, którzy szkolą się praktycznie, bo to nie tylko wiedza teoretyczna. Trzeba mieć do czynienia z pacjentem, trzeba mieć leki, których nam nie brakuje. Naprawdę nie brakuje nam żadnych leków ani nowoczesnego sprzętu – zapewnia prof. Królak-Olejnik.

Wcześniak – człowiek bardzo niedojrzały

Dlaczego to wszystko jest tak bardzo ważne? Dlatego że wcześniak to nie tylko mały człowiek, ale przede wszystkim człowiek bardzo niedojrzały! – Ma niedojrzałe wszystkie narządy i organy, a także układ odpornościowy. I bez naszej pomocy miałby bardzo małe szanse na przeżycie. Stąd wynika, na przykład, tak duża umieralność w krajach „afroamerykańskich” albo w Afryce, gdzie nie ma możliwości zabezpieczenia tych maleńkich istot, bo poza ludźmi też czasami jest potrzebny sprzęt – podkreśla pani profesor.

Problemy takich maleńkich pacjentów wynikają głównie z niedojrzałości ich narządów, bo jeżeli coś jest mocno niedojrzałe, to nigdy nie ma pewności, że będzie się rozwijało tak, jak wewnątrz macicy. – Czyli wspomagamy układ oddechowy i pozwalamy oddychać temu małemu człowiekowi za pomocą sprzętu, bo wielokrotnie go potrzebuje. Często również leków, które mu musimy podać, czyli surfaktantu, odpowiedzialnego za to, że pęcherzyki są otwarte, przyjmują tlen i natleniają pozostałe narządy. Natomiast czasami jest tak, że do tego dołącza się niewydolność innych narządów, które również za pomocą leków i sprzętu chcemy poprawić. Ale część leków ma objawy uboczne – wyjaśnia szefowa kliniki. – Rzadko kto zdaje sobie sprawę z tego, że tlen, który stosujemy od wielu lat i dzięki któremu uratowaliśmy wiele istnień ludzkich, ma tak dużo działań ubocznych, że rejestracja tlenu jako nowego leku wymagałaby olbrzymiej ekwilibrystyki.

Nie ma polskich statystyk – zauważa prof. Królak-Olejnik – z których wynikałoby, ile mamy na przykład dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym, które urodziły się skrajnie przedwcześnie. Wszystkie wcześniaki leczone tlenem objęte są profilaktycznym badaniem dna oka w kierunku retinopatii wcześniaczej, nawet po wypisie wymagają konsultacji, a często leczenia okulistycznego (laseroterapii nieunaczynionej siatkówki oka). Kolejnym powikłaniem są krwawienia do ośrodkowego układu nerwowego, a konsekwencją np. wodogłowie i wielokrotnie konieczność leczenia neurochirurgicznego.

– Niektóre stosowane przez nas leki mają działanie ototoksyczne, czyli uszkadzają niedojrzały aparat słuchu, skrajnie przedwcześnie urodzonych maluchów. Na szczęście mamy badania słuchu, profilaktyczne i te dzieci wcześnie trafiają do laryngologa – mówi prof. Barbara Królak-Olejnik. – Zatem w razie konieczności również wcześnie są protezowane, co pozwala na prawidłowy rozwój mowy. Kolejną konsekwencją bycia wcześniakiem jest ciężka, przewlekła choroba płuc, tak zwana dysplazja oskrzelowo-płucna, związana z długotrwałą wentylacją i stosowaniem tlenu. Ale gdybyśmy tego nie stosowali, to te dzieci by nie przeżyły.

Nie jestem Bogiem

Czy nigdy nie ma wątpliwości: warto ratować? – Oczywiście, że warto. Nie mam wątpliwości. Nigdy nie wiadomo, czy powikłania wystąpią czy nie. Mimo że w czasie ciąży mama leżała tu miesiąc, dwa, czasami trzy, a potem z dzieckiem najczęściej 3-4 miesiące, co łącznie daje prawie półroczny pobyt w szpitalu, to sądzę, że większość rodziców (o ile nie wszyscy) powie, że warto było – uśmiecha się szefowa neonatologów z USK we Wrocławiu.

Podkreśla, że nie jest Bogiem, więc nie wyobraża sobie wydawania arbitralnych decyzji w sprawie ludzkiego życia. Zaznacza jednak, że bardzo trudno podjąć decyzję o niekontynuowaniu leczenia. Zawsze w zanadrzu jest jeszcze tzw. terapia daremna. – To sytuacja, w której wiemy, że nie jesteśmy w stanie w żaden sposób wyleczyć naszego pacjenta, i to dotyczy na przykład ciężkich, wrodzonych, genetycznych wad rozwojowych, bo takie dzieci również nam się rodzą przedwcześnie – wyjaśnia. – Wtedy podejmujemy decyzję o opiece paliatywnej, którą również stosujemy w oddziale. Mamy na oddziale takich pacjentów i większość to wcześniaki.

Wielka rola położników/perinatologów

Żeby podjąć intensywne leczenie, neonatolodzy muszą mieć pewność, że pacjent nie ma wrodzonej, letalnej wady. Letalnej, czyli takiej, która nie będzie możliwa do wyleczenia. Jeżeli dysponują wynikami badań z okresu ciąży, to każdemu pacjentowi dają szansę. Kiedy zaś pojawiają się wątpliwości, wykonywane są badania genetyczne. Jeżeli one potwierdzają ciężką, nieuleczalną chorobę, lekarze rozmawiają z rodzicami i stosują opiekę paliatywną. W większości dotyczy to wcześniaków, które urodziły się bardzo przed czasem, są małym, bardzo niedojrzałym organizmem.

Ale, jak podkreśla kierownik Kliniki Neonatologii USK we Wrocławiu, granica możliwości medycyny w ratowaniu wcześniaków cały czas się przesuwa ku niższym tygodniom ciąży. Jeszcze niedawno każdy noworodek, który ważył 500-600 gramów, praktycznie nie miał szans na przeżycie. W tej chwili jest zupełnie inaczej. – Jeżeli ciąża była dobrze prowadzona i matka była przygotowana do porodu przedwczesnego. Dużą rolę odgrywają tu działania perinatologów, między innymi podaż sterydów, w celu przyspieszenia dojrzałości płuc płodu, w sytuacji zagrażającego porodu przedwczesnego. Prenatalna podaż sterydów i wczesna nieinwazyjna wentylacja noworodka urodzonego przedwcześnie wielokrotnie są wystarczającą formą wsparcia w początkowym okresie życia nawet skrajnie niedojrzałego wcześniaka – wyjaśnia prof. Królak-Olejnik. – Poza terapią konieczna jest również diagnostyka zarówno biofizyczna, jak i biochemiczna dobrostanu płodu i psychiczne przygotowanie do porodu, który musi odbyć się tak bardzo przedwcześnie.

Dodajmy, że dzieci z masą ciała poniżej 1000 gramów stanowią mniej niż jeden procent wszystkich rodzących się noworodków. Wszystkich wcześniaków jest zaś – przypomnijmy – 6-7% w skali całego kraju.