Źródło grafiki: wwwistock.com

„Jeszcze trochę posłuchaj mnie, doktorze”

Ubiegłoroczne sympozjum o medycynie narracyjnej i komunikacji w sytuacjach granicznych i trudnych, zorganizowane w listopadzie 2022 r. przez Uniwersytet Wrocławski wraz z Dolnośląska Izbą Lekarską, było spotkaniem skupionym  nad zmianą dominującego w opiece zdrowotnej sposobu komunikacji, w którym na pozycjach nadawcy niepodzielnie panuje lekarz.

PROF. DR HAB.
ALEKSANDER WOŹNY
Kierownik Zakładu Medioznawstwa,
Instytut Dziennikarstwa
i Komunikacji Społecznej, Uniwersytet
Wrocławski, medioznawca
i literaturoznawca.

W przeddzień konferencji spotkaliśmy się w księgarni „Tajne Komplety” we wrocławskich Sukiennicach, która udzieliła nam gościny. To tam  piszący lekarze, Jarosław Paśnik i Jarosław Warnecki, dzielili się z nami własną twórczością literacką – swoimi wierszami, esejami i opowiadaniami.

Piszę „my”, bowiem byliśmy razem: lekarze i pacjenci. Nie zdarza się to zbyt często, o czym wszyscy dobrze wiemy, i o czym od ćwierćwiecza mówi wciąż słabo u nas znana medycyna narracyjna. I mówi coraz głośniej, tyle że nie w Polsce, o potrzebie spotkania, o polanie, na którą obie strony zaprasza matka chrzestna medycyny narracyjnej, literaturoznawczyni i internistka, prof. Rita Charon z Columbia University w Nowym Jorku. Mówi o polanie, do której prowadzi wiele ścieżek, niektóre z nich są pełne niebezpieczeństw, bo w czasie ich pokonywania odradzają się w pamięci, i to po obu stronach, bolesne doświadczenia, opowieści o trudnym pacjencie i o bezdusznym lekarzu. Gęstwina leśna czy światło polany? Oto wybór, przed którym prędzej czy później stanie każdy lekarz i każda pielęgniarka. To wybór, którego ranga ujawnia się bodaj najpełniej, gdy sposób przekazania pacjentowi wiadomości, diametralnie zmieniających jego życie, ma fundamentalne znaczenie dla obu stron spotkania dokonującego się w obliczu sytuacji granicznej.

Pomieszczone w anonsowanej książce teksty mają wiele cech wspólnych, pomimo że ich autorzy reprezentują odległe wobec siebie specjalności medyczne i dyscypliny humanistyki. Wspólne na pewno jest przekonanie o szczególnym znaczeniu perspektywy pacjenta w ochronie zdrowia; przekonanie o potrzebie pełniejszej realizacji wyzwań, jakie praktyce klinicznej stawia medycyna narracyjna, To stanowisko potwierdziło się w czasie konferencji, a umocniło w naszych pokonferencyjnych korespondencjach, pomimo że znakomita większość przybyłych z różnych stron na uniwersytet jej uczestników wcześniej nawet nie słyszała o medycynie narracyjnej.

„Jeszcze trochę posłuchaj mnie,
doktorze” – oto głębokie
oczekiwanie pacjenta, najczęściej
niesłyszane przez lekarza.
Usłyszenie tej milczącej prośby
okazuje się nie tylko najlepszą drogą
do poznania choroby i pacjenta, ale
otwiera także proces samopoznania lekarza.

Zrodzona z naszych spotkań i rozmów książka nie rości sobie prawa do miana „syntezy”. Nie jest też repetytorium z medycyny narracyjnej czy instruktażem, jak komunikować się w sytuacjach granicznych. Stanowi natomiast  świadectwo dojrzewania w nas wszystkich, w naszej praktyce lekarskiej, w aktywności dydaktycznej czy w refleksji badawczej poczucia niedopełnienia jakiejś powinności. Chodzi tu zatem raczej o stawianie pytań umożliwiających otwarcie na odczuwane dość powszechnie dolegliwości, których często ani nie umiemy nazwać, ani nie chcemy ujawnić. W książce przewija się motyw pokory, a w medycynie narracyjnej mówi się o potrzebie pokory narracyjnej, która polega po prostu na umiejętności wsłuchiwania się w świadectwo-głos, jakim jest pacjent. Stanowi ona warunek dialogu z „drugą stroną”, a zabija go często dobitność ujawniająca się w powtarzanej często przez lekarzy formule „no przecież mówię głośno i wyraźnie, a nawet powtarzam dwa razy”.  Taka postawa ogłusza pacjenta, zbija z pantałyku, wywołuje niepewność i całkowicie redukuje jego rolę do biernego słuchacza.

Moja wypowiedź na łamach gościnnego „Medium” powinna, być może, zaczynać się od słów, których nie zdążyłem powiedzieć uczestnikom naszej listopadowej konferencji. Od tych słów, jakie powinny być skierowane do lekarzy; do tych, którzy zgodzili się, aby powiedzieć  nam, pacjentom to, czego na ogół w tym fachu się nie mówi. A przecież powiedzieli. Dziękując im za to, spróbuję wejść na chwilę w ich rolę i powiedzieć kilka słów z ich perspektywy czy może raczej w ich imieniu, choć przecież nie jestem lekarzem: to, o czym będę mówił, jest wam dobrze znane z własnych doświadczeń z pacjentami, ale, o czym się wielokrotnie przekonałem, często nie potraficie przekładać waszych przeżyć, waszych emocji na słowa. Te przeżycia kumulują się w was, ale być może wasi znajomi, wasze rodziny powtarzają wam: „już nie mów o swojej pracy, już mamy dosyć słuchania, o tym, co się dzisiaj wydarzyło w szpitalu. O tym, kto i dlaczego cierpi? Dlaczego znane środki medyczne nie są im w stanie pomóc? Skończ z tym masakrowaniem siebie i nas. Oderwij się, zapomnij”. A ty nie możesz zapomnieć, nie możesz się oderwać. Bo wiesz, że to, co chcesz powiedzieć, jest ważne. Być może stokroć ważniejsze od setek spraw, jakimi bombarduje Cię codzienne życie.

Basia, moja szwagierka pracująca przez lata w ośrodku paliatywnym w Kanadzie, powtarzała, że w domu nie wolno jej mówić o śmierci, umieraniu i nieuleczalnych chorobach, na jakie cierpieli jej podopieczni. Uległa presji tych, którzy byli jej najbliżsi, swojej rodzinie, ale przecież musiała gdzieś to z siebie wyrzucić, więc opowiadała przez telefon nam, mojej żonie i mnie, niekończące się historie jej pacjentów, historie tych, których żegnała niemal każdego dnia.

Nieopowiedziane historie lekarzy i pielęgniarek sprawujących opiekę nad chorymi czekają na opowiedzenie… i na wysłuchanie. Ale przecież i my, nie-lekarze, uczestnicy listopadowej konferencji, mamy w swoich biografiach „przypadki” komunikacyjnie graniczne czy trudne. Ale po kolei… Najpierw perspektywa lekarzy: dla większości z nich „przypadek” oznacza najczęściej skwantyfikowanie pacjenta, wypisanie symbolu jednostki chorobowej, którą lekarz określa zgodnie ze schematem kodów obowiązujących w International Classification of Diseases. W ten sposób pacjent staje się elementem odgórnej klasyfikacji i zostaje sprowadzony do poziomu jednostki chorobowej. A przecież można inaczej: bowiem przypadki to także, a może przede wszystkim historie pacjentów, opowieści o chorobach dokumentowane w literaturze i sztuce lekarskiej. Są one zarazem dla samego lekarza świadectwem międzyludzkiego obcowanie i samopoznania. Spisywanie opowieści pacjenta, tzw. karty alternatywnej, zaleca wszystkim, zwłaszcza najmłodszym lekarzom, Rita Charon, przypominając, że człowiek, który został im powierzony nie może być redukowany jedynie do tradycyjnej, liczącej już ponad sto lat i jakże ubogiej, karty choroby.

W czasie naszego wrocławskiego spotkania mówiliśmy o sprawach rudymentarnych, takich, obok których nie można przejść obojętnie. O tym, że człowiekowi, który cierpi, trzeba mówić: „cierpisz, bo to znaczy, że rozumiemy, że ktoś cierpi z bólu, że się tego nie ignoruje” – zapisywała swoją rozmowę z zakonnicą chorą na raka Elisabeth Kübler-Ross[1]. Czyż nie jest podobnie ze wszystkimi pacjentami? Z tymi, którzy czują nieodpartą potrzebę podzielnia się swoimi najbardziej bolesnymi przeżyciami? Napotykają jednak często wokół siebie ścianę milczenia, braku wysłuchania. Ich słowa, niewypowiedziane, zostają wtedy w nich, a ich cierpienie staje się jeszcze większe. Aby było inaczej, medycyna narracyjna proponuje lekarzom czytanie pełne skupienia, „close reading”, którego reguł od lat uczy się na uniwersytetach medycznych w Stanach Zjednoczonych. Twórcy medycyny narracyjnej zakładają bowiem, że uważne czytanie utworów literackich jest metodą, która uczy pogłębionej refleksji, umożliwia zatem także „czytanie pacjentów”. Podczas warsztatów, prowadzonych w wielu amerykańskich klinikach, szpitalach i uczelniach medycznych pod patronatem wydziału medycyny narracyjnej z Columbia University, uczy się także umiejętności słuchania i pisania. Ich uczestnicy doskonalą kompetencje polegające na wsłuchiwaniu się w każde słowo, na angażowaniu się w to, co mówi druga strona. Uczą się solidnie i zarazem solidarnie wykonywać „narracyjną robotę”, dając świadectwa swojego zaangażowania, okazując sobie we wzajemnym słuchaniu najwyższą uwagę i szacunek. W ten sposób tworzą się wspólnoty łączące lekarzy, pielęgniarki, sanitariuszy, rezydentów, recepcjonistów i pracowników socjalnych – wszyscy po raz pierwszy mogą słuchać się nawzajem bez obezwładniającej hierarchii, która daje przyzwolenie, kto może mówić lub nakazuje milczenie.

Oto sytuacja opisywana przez Charon – historia ze szpitalnego korytarza, relacja przypadkowego spotkania dwóch kobiet. Jedna z nich mówi do drugiej: „To taka rozległa przestrzeń. Idę o zakład, że z łatwością można się tu zgubić, a ja zawsze muszę wiedzieć, dokąd idę”. Następnie pyta, jak trafić na radiologię. „Idź prosto – odpowiada druga kobieta –  tym korytarzem, potem skręć w lewo, na tym rogu, a następnie zjedź windą na B, stamtąd trafisz na radiologię”. To wymiana zaledwie dwóch replik, podsłuchana przez jednego ze studentów – uczestnika kursu „close reading” – ale przecież w tym krótkim dialogu, w wypowiedzi pierwszej z kobiet, która najprawdopodobniej rozpoczyna leczenie, czuje się napiętą do granic sytuację, w jakiej się znalazła.  Czuje się jej drogę krzyżową, która właśnie się zaczyna, strach, w którym ujawnia się bezmiar otaczającej przestrzeni, trudność w opanowaniu szpitalnych korytarzy, poczucie zagrożenia – zachwianie, brak oparcia. Kobieta nie mówi tego wprost, ale uważny słuchacz bez trudu zrozumie znaczenie słów zagubionej w przestrzeni istoty. Ukazuje się ono w postaci zakamuflowanej, ale przecież takiej, która jest do odczytania. Oto jak wobec wołania kobiety ze szpitalnego korytarza, pacjentki debiutującej na onkologicznej scenie, ustawia się dialogowo Charon, gdy omawia w czasie zajęć warsztatowych jej historię: „Zastanawiam się, czy czujesz się zagubiona, bo nie wiesz przecież jak się leczy raka? Co mogę zrobić, aby zmniejszyć twoje cierpienie?”.

Zrodzona z naszych spotkań
i rozmów książka nie rości sobie
prawa do miana „syntezy”. Nie jest
też repetytorium z medycyny narracyjnej
czy instruktażem, jak
komunikować się w sytuacjach granicznych.
Stanowi natomiast
świadectwo dojrzewania w nas
wszystkich, w naszej praktyce
lekarskiej, w aktywności
dydaktycznej czy w refleksji
badawczej poczucia niedopełnienia
jakiejś powinności.

Analizowana przez prof. Charon sytuacja przypominała mi się natychmiast, gdy na korytarzu Dolnośląskiego Centrum Onkologii spotkaliśmy razem z moją córką Agnieszką, panią Marię. Zamarłem, kiedy z kantorka portierni dobiegły nas jej słowa: „W czym mogę pomóc?”. Właśnie w ten sposób, pomyślałem, wita w gabinecie swoich pacjentów dr Charon. Te pierwsze słowa, wypowiedziane w obcej, onkologicznej przestrzeni, słowa dobiegające z portierni do pacjentek wywierały, nie tylko na nas, niezwykłe wrażenie. Były to słowa wypowiedziane ciepło, pomimo że wcześniej pani Maria kategorycznie domagała się od każdej wchodzącej osoby, żeby odkaziła ręce i – w wielu sytuacjach – żeby poprawiła maskę na twarzy, bo nie zakrywa nosa. Każda z zagubionych w nieznanej przestrzeni kobiet kieruje się na dźwięk jej głosu do małego kantorka, zza którego życzliwe spogląda pani Maria. I każda z kobiet jest wdzięczna, że ktoś się nią zainteresował, że ktoś pokieruje do odpowiednich drzwi i na właściwe  piętro. Uwagi pani Marii są konkretne: jeśli konsylium to tu, a jeśli radioterapia czy mammografia to tam. Podawane są numery gabinetów, w których będą przyjmowane pacjentki, a także informacje, że można skorzystać z windy, która jest tam a tam. W głosie kobiet daje się słyszeć wdzięczność: ktoś pokierował mnie, zdają się mówić, nie jestem w tej rzeczywistości, tak innej od reszty świata, niezauważana, nie jestem już sama. Ktoś, kto reprezentuje ten świat zauważył mnie i wskazał drogę. A przecież najważniejsze w tej chwili to oswoić otaczającą przestrzeń lęku i zagrożenia. Na pytanie, kto ją uczył tego wszystkiego, pani Maria odpowiada, że nikt. Nikt jej nie szkolił. No to skąd pani to ma? – pytamy. To się wynosi z domu – słyszymy odpowiedź. Po czym opowiada, jak znalazła się na tym miejscu, jak złożyła tu podanie, i jak została przyjęta do pracy, bo – jak zaznacza – zaczynała swoją karierę na kolei jako dróżnik. W jej słowach czuje się dumę, że tu pracuje.

Na ileż sposobów można interpretować postać Pani Marii z portierni w Breast Unit z  Dolnośląskiego Centrum Onkologii? A może nie trzeba intepretować tej historii? Może wystarczać umieścić obok siebie osobę: Rity Charon, koryfeusza światowej medycyny narracyjnej, i Pani Marii, przywracającej pacjentkom onkologii poczucie bezpieczeństwa ontologicznego w najtrudniejszych chwilach ich życia.

Na koniec krótko o rozważaniach zawartych w pokonferencyjnej książce, którą otwierają wypowiedzi lekarzy. Na początku jest apel zawarty w tytule tekstu prof. Jarosława Paśnika, trafnie oddający ważne przesłanie w medycynie narracyjnej: „Jeszcze trochę posłuchaj mnie, doktorze” – oto głębokie oczekiwanie pacjenta, najczęściej niesłyszane przez lekarza. Usłyszenie tej milczącej prośby okazuje się nie tylko najlepszą drogą do poznania choroby i pacjenta, ale otwiera także proces samopoznania lekarza.

Prof. Grzegorz Mazur i dr Katarzyna Kożuch-Sajdak w artykule o trudnym języku hematologa pokazują, jak w wyniku dokonań wielu dziedzin medycyny ukonstytuowała się współczesna hematologia, opisują wyzwania związane z jej wielojęzycznym nazewnictwem i zastanawiają się nad poprawą komunikacji hematologów z pacjentami.

Dr Krzysztof Szmyd opisuje dramatyczną historię odłączenia od respiratora Alfiego Evansa, brytyjskiego dziecka, i apeluje o zapewnienie we współczesnej  medycynie więcej miejsca na rzetelną opiekę paliatywną, wzajemne zrozumienie i skuteczną komunikację.

Dr Jarosław Wanecki wsłuchuje się w głosy pacjenta i lekarza w dobie pandemii, ujawniając diametralnie odmienne oczekiwania i argumenty każdej ze stron, zwłaszcza w sytuacjach granicznych, oraz zastanawia się nad tym, jakich pytań lekarze boją się dziś najbardziej.

Dr Paweł Wróblewski proponuje zmiany w systemie ochrony zdrowia i w procesie kształcenia lekarzy,  postulując przywrócenie zagubionego etosu lekarza, który jeszcze nie tak dawno opierał się na autentycznych więziach interpersonalnych, zarówno w relacjach z pacjentami, jak i w samym środowisku lekarskim.

Tekstem o prowadzonej przez siebie praktyce doli kociej śmierci mgr Aleksandra Stasiorowska dowodzi, że zasady medycyny narracyjnej mogą obowiązywać nie tylko wobec pacjentów, ale także w  świecie zwierzęcych istnień. Jej doświadczenie potwierdza, że umieraniu zwierząt towarzyszy nierzadko ból i cierpienie porównywalne z odchodzeniem ludzi.

Pomieszczony bezpośrednio po tych wypowiedziach artykuł mojego autorstwa pełni rolę pomostu między doświadczeniami medyków a badaczami medycyny narracyjnej. Jest świadectwem braku zgody na ten rodzaj szkoleń z komunikacji z pacjentem, który sprowadza się często do technik psychoterapeutycznych. Mają one rzekomo zapewnić efektywną komunikację z osobą chorą i zarazem chronić lekarzy przed wypaleniem.

Artykuły dr. Michała Rydlewskiego, dr. Marcina Kafara i dr Agnieszki Janiak zawierają rozważania nad sytuacją graniczną, jaką stanowi śmierć i żałoba po najbliższej osobie, a także stawiają pytanie o znaczenie bycia razem w obliczu traumy. Temat współwspierania rodzicielskiej traumy w czasie choroby onkologicznej podejmuje dr Małgorzata Kolankowska, a dr Dorota Dyksik kreśli obraz profilaktyki i leczenia chorób nowotworowych, badając reklamy nakłaniające kobiety do profilaktycznych badań diagnostycznych. Dr Aleksandra Michałowska-Kubś analizuje współczesne formy idei dobrej śmierci, natomiast dr Weronika Madryas dzieli się własnymi doświadczeniami z warsztatów z arteterapii dla dzieci. Tom zamykają teksty mgr Karoliny Śmiłowskiej i mgr Magdaleny Kluby, w których pierwsza z autorek poddaje analizie formy komunikacji obowiązujące we Wspólnocie Anonimowych Alkoholików, a druga stawia pytanie o granice człowieczeństwa w obliczu sytuacji granicznych w himalaizmie.

Książka wydana pod patronatem Dolnośląskiej Izby Lekarskiej
Aleksander Woźny

Przypisy:
[1] E. Kübler-Ros, Rozmowy o śmierci i umieraniu,
przeł. I. Doleżal-Nowicka, Warszawa 1979, s. 73.

Fot. z archiwum redakcji
,,Medium”

Anonsowana książka ukaże się
w październiku w Wydawnictwie
Uniwersytetu Wrocławskiego, a jej
okładkę będzie zdobił obraz wrocławskiego
chirurga dr. Tadeusza Myczkowskiego,
eksponowany od lat w siedzibie DIL.
Jego tytuł to „Złożenie do grobu”.