logowanie



Gościmy

Naszą witrynę przegląda teraz 87 gości 
Sztuka rozmowy podstawą diagnozy - Jak rozmawiać z nieuleczalnie chorym i jego bliskimi? Drukuj
Ocena użytkowników: / 0
SłabyŚwietny 

Jak rozmawiać z nieuleczalnie chorym i jego bliskimi?

Ludzie nieuleczalnie chorzy, umierający, będący u schyłku życia, nie mieścili się w polu zainteresowania medycyny do połowy XX wieku. Panowało przekonanie, nie tylko wśród lekarzy, że pacjentom w nieuleczalnej, terminalnej fazie choroby, np. nowotworowej, pomóc już po prostu nie można. Punktem zwrotnym była w tym zakresie działalność dr Cicely Saunders, dzięki której w latach 60. ubiegłego wieku powstało w Anglii pierwsze hospicjum. Do upowszechnienia wiedzy na temat opieki hospicyjnej i paliatywnej (głównie w USA i Kanadzie) przyczyniły się też publikacje dr Elisabeth Kübler-Ross. Z czasem medycyna „przestała pomijać nieuleczalnie chorych”. Rozwój ruchu hospicyjnego i medycyny paliatywnej sprawił, że coraz lepiej opanowujemy ból u pacjenta i inne jego objawy somatyczne. Czy jednak nauczyliśmy się rozmawiać z nieuleczalnie chorymi? Ośmielam się stwierdzić, że mimo wielu szkoleń, konferencji, artykułów poświęconych tej tematyce – nie potrafimy prowadzić dialogu ze śmiertelnie chorymi pacjentami. Dlaczego? Bo to trudne, wymagające osobistego zaangażowania lekarza, czasu, empatii, odpowiednich warunków i wreszcie skonfrontowania się z własnymi ograniczeniami. Zagadnieniem tym zajmują się głównie psycholodzy, a przecież to lekarz jest osobą, która jako pierwsza przekazuje pacjentowi informację o niepomyślnych rokowaniach, towarzyszy mu w ciężkiej chorobie. W niniejszym artykule nie odwołuję się do literatury przedmiotu, lecz bazuję na własnym ponad 25-letnim doświadczeniu w opiece hospicyjno-paliatywnej.

W czasach, gdy dziedzina opieki hospicyjno-paliatywnej dopiero się rozwijała, do rzadkości należało powiadamianie pacjenta o chorobie nowotworowej. Często o tym fakcie informowano wyłącznie rodzinę. My, lekarze medycyny paliatywnej mieliśmy dylemat: czy, jak i kiedy powiedzieć pacjentowi o niepomyślnych rokowaniach. Dziś sytuacja wygląda zupełnie inaczej. Większość pacjentów zna swoje rozpoznanie. Mniejszą traumę wywołuje też zazwyczaj sama diagnoza (o ile informacja o niej przekazana jest właściwie i z nakreśleniem planu leczenia). To wynik wielu akcji medialnych organizowanych pod hasłem „Rak to nie wyrok” oraz przede wszystkim postępów, jakie dokonały się w onkologii.

Z relacji pacjentów, którzy znaleźli się na tzw. „szybkiej ścieżce onkologicznej” wynika jednak, że informacje dot. ustalonego rozpoznania, przekazywane im podczas konsyliów, są bardziej niż zdawkowe. Pacjenci skarżą się, że nie jest nakreślany dokładniejszy plan leczenia. Brak też rozmowy o problemach, z jakimi pacjent może się spotkać po rozpoczęciu leczenia, np. konieczność zapewnienia opieki niesprawnemu małżonkowi. Atmosfera pośpiechu nie zachęca do zadawania pytań. Wydaje się, że problem komunikacji został w pakiecie onkologicznym pominięty. Takie zadanie powinno być wpisane w kompetencje koordynatora (lekarza onkologa przeszkolonego z zakresu psychoonkologii).

Co się jednak dzieje, kiedy leczenie onkologiczne nie przynosi efektu i, mimo postępu choroby, trzeba je zakończyć? Takiego scenariusza w pakiecie onkologicznym brak. Opieka paliatywna nie została w nim uwzględniona. Jak oznajmić pacjentowi, że nie będzie kolejnej chemioterapii czy radioterapii? To oczywiście bardzo trudne, choć istnieje wiele wskazówek, jak to robić, ale musimy pamiętać, że do każdego pacjenta trzeba podchodzić indywidualnie. Ważne jest to, aby lekarz zorientował się, co pacjent wie o swojej chorobie, co chciałby wiedzieć i umiał odczytać tzw. „sygnały ostrzegawcze”. Ani korytarz oddziału szpitalnego, ani poczekalnia w przychodni nie jest właściwym miejscem do prowadzenia rozmów o nieuleczalnej chorobie. Tak pacjentowi, jak i lekarzowi potrzeba psychicznego komfortu i godnych warunków. Chory musi czuć, że nadal jest dla lekarza ważny, nie powinien odnosić wrażenia, że lekarz chce się go pozbyć. Warto zapytać, czy pacjent życzy sobie, by jego bliscy uczestniczyli w „trudnej” rozmowie. Przekazywanie jakichkolwiek informacji o stanie zdrowia pacjenta wyłącznie rodzinie jest niedopuszczalne. Warto też uzmysłowić choremu, co zwykle jest prawdą, że w jego stanie dalsze leczenie przyczynowe może przynieść więcej szkody niż pożytku i skrócić życie zamiast je przedłużyć. Dobrze jest, gdy pacjent już w czasie leczenia onkologicznego korzysta z opieki poradni medycyny paliatywnej (można łączyć te świadczenia). Chorzy bardzo źle odbierają komunikat: „Już nic nie możemy zrobić, kieruję pana/panią do hospicjum”. Wcześniejsze objęcie pacjenta opieką paliatywną powoduje, że „przejście to” odbywa się łagodniej, a lekarz medycyny paliatywnej nie jest tym „od umierania”.

Pacjenci z chorobą nowotworową (i ich rodziny) zadają wiele pytań na temat medycyny alternatywnej. Interesuje ich, czy dzięki niekonwencjonalnym metodom mogą wyzdrowieć. Odpowiadam, zgodnie z prawdą, że nie ma dowodów naukowych świadczących o skuteczności medycyny alternatywnej. W całej swoje karierze zawodowej nie spotkałam pacjenta, który wyzdrowiałby dzięki niekonwencjonalnym metodom. Mimo sceptycyzmu wobec tego typu praktyk, rozumiem postawę chorych poszukujących ratunku w medycynie alternatywnej. Bardzo ważne jest, by pacjent nie ukrywał przed lekarzem, że stosuje niekonwencjonalne metody leczenia, bo wiele objawów niepożądanych (np. wymioty) to efekt uboczny tychże. Muszę przyznać, że są to naprawdę trudne rozmowy, zwłaszcza jeśli pacjent i jego rodzina twierdzą, że mogli od razu ograniczyć się do medycyny alternatywnej, bo konwencjonalne leczenie szkodzi. Taka postawa budzi w lekarzu sprzeciw, mimo to powinien wykazać się empatią i zrozumieniem.

Pacjent pyta czasem: „Czy ja umieram, ile życia jeszcze mi pozostało? Jednoznacznej odpowiedzi udzielić nie sposób, bo u każdego przebieg choroby jest inny. Obserwacje poczynione przeze mnie w poradni medycyny paliatywnej i hospicjum domowym wskazują na to, że pacjenci żyją dłużej niż to wynika ze średniej statystycznej. Dobra opieka paliatywna może wydłużyć życie, zapewnić większy komfort niż uporczywe leczenie przyczynowe. Wbrew powszechnym opiniom pacjenci nie zadają tego typu pytań zbyt często. Jeśli chory stwierdza: „chyba już umieram”, nie należy od razu zaprzeczać, lecz spytać, dlaczego tak sądzi, rozwiać wszystkie jego wątpliwości i wytłumaczyć, skąd biorą się te objawy. Nie wolno składać nierealnych obietnic. Jeśli pacjent zechce kontynuować rozmowę, należy spytać, czego obawia się najbardziej, czy chce pozostać w domu, jak na jego pogarszający się stan zdrowia reaguje rodzina. Niekiedy chory jest już pogodzony z faktem, że odchodzi, a rodzina nie. Za zgodą pacjenta możemy z jego bliskimi na ten temat porozmawiać. Uważam, że taką rozmowę powinien przeprowadzić lekarz prowadzący, bo on może wyjaśnić, dlaczego niektóre postępowania medyczne są wskazane a inne nie. Pomoc psychologa może być oczywiście bezcenna, ale nie możemy, my lekarze, od obowiązku takiej rozmowy uciekać. Pacjent i jego rodzina muszą wiedzieć, że na rozmowę o umieraniu jesteśmy otwarci i skłonni poświęcić na to nasz czas i „serce”. Na pytania pacjenta odpowiadamy szczerze, a jeśli chory nie pyta, nie wdajemy się w szczegóły. Nie bójmy się powiedzieć, że czegoś nie wiemy.

A jeśli pacjent umiera w szpitalu? Lekarzowi grozi „ucieczka” w wykonywanie licznych, nic już niewnoszących badań dodatkowych, zlecanie kroplówek, pomiarów itp. Pacjent w szpitalu (nie tylko ten umierający) rzadziej zadaje pytania, bo nie jest „u siebie”, widzi, że lekarze nie mają czasu itp. Warto, żeby lekarz prowadzący wypowiedział podczas wizyty zdanie: „Czy chce pan/pani o coś zapytać? Jeśli teraz nie, to proszę pamiętać, że jestem do dyspozycji”. Ważne: z nieuleczalnie chorym trzeba rozmawiać!

Anna Orońska

 

Zaloguj się aby komentować.